Bon jour tout le monde
J’avais crée ce blog en souhaitant donner espoir aux personnes comme moi atteinte d’un cancer stade 4 métastatique car pendant la maladie je n’avais aucun cas autour de moi ou du milieu médical qui était en rémission.
Je suis heureuse aujourd’hui de souffler ma 5ème bougie ! Alors, contrairement à ce que beaucoup pense au bout de 5 ans on n’est pas forcément guéri mais plus je m’éloigne de la maladie plus je suis confiante même si le risque est toujours là puisque je serai contrôlee toute ma vie, actuellement tous les 6 mois.
D’ailleurs le dernier contrôle m’a provoqué des frayeurs car le radiologue avait noté une opacité sur le poumon droit. Heureusement de mon oncologue qui est allée le voir et ce monsieur avait omis de comparer aux précédents examens ne sachant pas que j’avais eu de la radiothérapie (cyberknife https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/04/03/itineraire-dun-colon-gate-acte-v/) qui laisse ce genre de séquelles.
J’aimerais faire un résumé de ces 5 dernières années car le chemin de reconstruction physique, psychologique et émotionnel a été long.
Mais cela me semble difficile. Pourtant si je me retourne en arrière je me rends compte de mon évolution, du temps que çà a pris pour retrouvrer une sérénité et surtout me « trouver » ou plutôt trouver mon nouveau moi avec ses faiblesses physiques, mentales, et ses nouvelles capacités (https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2020/01/23/quelles-nouvelles-qualites-a-t-on-developpees-apres-un-cancer/)
La courbe de Kubler ross reflète ces phases par où nous passons que ce soit pour un deuil d’une personne, d’une situation (divorce, perte d’emploi) ou à l’annonce d’une maladie
Sans revenir sur les 2 ans de la maladie, avec ces phases de choc, de déni(pour ma part j’ai sauté cette étape), de colère (peu de mon côté) de peur, de tristesse, l’acceptation a été plus difficile pour la rechute mais aussi après le cancer (en passant par une dépression)et c’est là que je rédigerai quelques lignes
D’abord, accepter la fatigue chronique qui diminue au fil des années, mais qui aujourd’hui se manifeste plutôt par des difficultés de récupération.
Accepter qu’avec un lobe de poumon en moins, on ne peut plus faire autant de dénivelé pour moi qui aimait la rando en montagne. Mais chaque année je monte d’un cran pour faire un pied de nez à la maladie, et aujourd’hui quelle fierté de pouvoir à nouveau affronter des dénivelés de 900m et monter à 3000m d »altitude, certes essouflée avec des arrêts fréquents mais peu importe.
LE BONHEUR N’EST PAS LE SOMMET DE LA MONTAGNE
MAIS LA FACON DE LA GRAVIR
J’ai mis du temps pour accepter ce nouveau corps , l »écouter davantage, je lui ai aussi demandé pardon de lui avoir trop demandé, d’avoir été dure avec lui (je lui suis parfois encore).
Il m’aura fallu 2 ans pour cela. Mais aujourd’hui je suis passionnée encore plus de rando de nature et je suis devenue accompagnatrice bénévole de randonnée.
Récemment je me suis intéressée au shinrin yoku : exercices en forêt qui libèrent aussi des émotions et je l exerce aussi bénévolement
Une seconde résilience m’a pris 2 ans celle de mes troubles cognitifs.
J’ai commencé à accepter lorsque des neuro psy m’ont fait des tests et ont mis des mots sur mes maux : je comprenais enfin pourquoi : mon lobe frontal, le chef d’orchestre ne fait pas son boulot (https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2020/06/13/mes-sequelles-du-chemo-brain-comme-temoignage-bilan-neurologique/)
Et aussi la reconnaissance de mon handicap, lorsqu’après expertise on m’a mise en retraite anticipée pour invalidité
Car auparavant, certains disaient que c’était la fatigue, puis la dépression ou l’âge
Le chemobrain est d’ailleurs davantage reconnu puisqu’aujourd’hui il y a une plateforme pour aider les personnes atteintes qui s’appelle oncogite et qui permet de faire des exercices pour faire travailler nos neurones
Là aussi il m’a fallu 2 ans pour accepter et mettre en place des stratégies, des astuces pour gérer mon quotidien
J’ai mis une croix sur certaines activités comme lire des thrillers, des livres avec trop de textes ou de personnages ou regarder des films trop compliqués, ne plus faire 2 choses à la fois et j’en passe….
C’est pourquoi aujourd ‘hui bien que certains pensent que c’est une chance de ne plus travailler, il faut imaginer qu’à mon âge (au début de mon arrêt 46 ans) on se sent hors sociéte, parfois inutiles. Alors il m’a fallu tout ce temps pour occuper 365 jours sans me sentir seule, desoeuvrée, déprimée. Ce n’est pas un choix, comme la retraite
Beaucoup me disent ; mais tu fais plein d’activités ! oui heureusement sinon je déprimerais
J’ai pris en main mon bonheur sans attendre de personne, car je sais la chance que j’ai d’être vivante (par ma page facebook je sais que nombreux qui sont dans mon cas de stade 4 sont toujours malades ou d’autres partis)
Aujourd’hui, je suis bénévole au sein de 2 associations pour le cancer, afin d’offrir des séances de do in (https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2019/01/07/connaissez-vous-les-bienfaits-du-do-in/)
et de reiki
Toutes ces activités ne m’obligent pas à être longtemps concentrée( donc compatibles avec mes troubles cognitifs) et je suis tellement heureuse de pouvoir partager ces moments avec des personnes qui sont encore malades ou en rémission
Alors ai je atteint la quête de sens ? Je ne dirai jamais que c’est GRACE au cancer que je suis devenue celle que je suis aujourd’hui mais que cette maladie, cette épreuve m’a appris à m’occuper davantage de moi, de prendre soin de moi, de ne plus dire oui quand je pense non, de ne plus avoir peur de déplaire, d’accepter que j’ai des faiblesses, que je peux être triste, de comprendre que la personne la plus importante c’est moi
Avant je pensais que tout ceux que j’aime devaient aller bien pour que j’aille bien
Grâce à un psy, j’ai compris que je dois d’abord être bien
Je pense donc avoir atteint cette sérénité et je la souhaite à tout le monde
Certes, je ne serai jamais tranquille parce que ‘non guérissable’ mais comme je dis j’ai accepté le diagnostic et pas le pronostic et je profite de chaque instant
J’ai changé de nombreuses choses dans ma vie, mais je vis celle qui me ressemble.
et en plus j’ai la chance d’être grand mère d’une petite Mélodie (quand j’étais malade j’avais cette peur de ne pouvoir jamais voir mes petits enfants) que je compte bien voir grandir et adulte !
Je suis heureuse de voir mes fils épanouis dans leurs vies également.
Et vous, où en êtes vous chers lecteurs ? Vous pouvez témoigner ci dessous
et partager si çà peut aider des personnes autour de vous
Itinéraire malin contre un cancer colon(isateur) 