chemofog le méconnu du cancer (la chimio ne s’arrête pas au cou !)

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Bon jour tout le monde

La plupart de mes articles sont ici pour parler de mon vécu afin d’aider et donner espoir à ceux qui se battent mais je souhaite aussi mettre en lumière certains effets secondaires méconnus ou plutôt dont on ne vous parle pas ou peu. Non pour faire peur, mais justement pour prendre les choses en main comme j’essaie de le faire et aussi pour que l’information soit diffusée pour arrêter d’être dans l’ignorance (n’oubliez donc pas de partager !)

Quel drôle de titre n’est ce pas  ? :

La chimio ne s’arrête pas au cou !

Bah oui, c’est comme Tchernobyl, le nuage ne s’est pas arrêté à la frontière!

Pourquoi dis je cela ?

Parce que je suis un peu remontée de voir que nos oncologues ne nous préviennent pas des effets secondaires de la chimio sur notre cerveau.

La liste que vous donne l’infirmière d’annonce est pourtant longue :

  • problèmes d’alimentation modification de l’appétit : çà tout le monde le sait même ceux qui n’ont pas eu le cancer ! Puisque les nausées sont un des premiers symptômes et que tu n’as même pas commencé le traitement, que l’onco te donne la panoplie complète anti nauséeuse : emend et compagnie sans même savoir comment tu réagiras ! C’est le protocole messieurs dames  !
  • neutropénie : entendez par là faible numération des globules blancs
  • trombocytonie : faible numération de plaquettes
  • anémie : faible nombre de globules rouges
  • aphtes, diarrhées là je vous ai donné des petits conseils dans cet article

En résumé, tu seras crevée et fragile!

Côté globules, j’ai eu la chance grâce à  mes armes naturelles  que mes analyses étaient toujours bonnes !

Autres effets secondaires selon le protocole :

  • neuropathie ; troubles de la sensibilité des extrémités du à la gaine nerveuse qui n’est pas protégée (juste oxaliplatine)
  • alopécie : chute des cheveux pour certains protocoles notamment celui qui traitent entre autres le cancer du sein

Donc, rien sur le cerveau !

Avant de vous parler du chemofog en m’appuyant sur des articles que j’ai lus et donc de manière plus scientifique, je souhaite vous évoquer mes propres faiblesses mnésiques que je traverse depuis mon cancer.

J’ai eu rapidement pendant mes traitements de soucis de concentration , je vous en ai parlé dans mon article MALIGNE CONTRE LA FATIGUE : DES IDEES D’ACTIVITES PENDANT LA CHIMIO OU QUAND ON EST ALITE 1ère partie : en mode Journées OFF

où il m’était difficile de lire ou suivre un film. Au début, tu mets çà sur le coup de la fatigue puis l’onco t’avoue à demi mot que c’est bien du aussi à la chimio.

Oui la CHIMIO NE S ARRETE PAS AU COU !!!!

Mais, tu commences à t’inquiéter quand 1 an voir 16 mois après la fin des traitements tu as des troubles mnésiques qui perdurent.

Alors tu oses avouer à demi mot que tu perds plein de choses, que tu te rappelles pas de certains trucs machins, que tu n’arrives plus à faire 2 choses à la fois.

Beaucoup te répondent (si t’as plus de 45 ans environ) « moi aussi, t’inquiète J’oublie aussi çà m’arrive ». Je sais que c’est pour rassurer et je ne leur en veux pas loin de là

Mais en fait, je vois bien que c’est plus que çà

Des exemples d’abord :

  • perte de repère spatial : je conduis à un endroit que je connais bien et j’arrive à un croisement ou un rond point et là impossible de me rappeler où je dois tourner. Black total ! J’ai beau faire le rond point je ne me situe plus

Alors bien sur, cela ne m’arrive pas tous les jours mais trop souvent pour que çà m’inquiète.

Ou une autre fois, je vais chercher une personne qui habite près de chez moi pour aller à l’aquagym (on fait çà depuis presqu’un an). Au retour, je dépose une autre personne avant, et là le trou complet je ne me souviens absolument plus dans quel quartier elle habite (alors qu’elle vit à 600 m de chez moi).

çà fait flipper un peu non ?

  • problème de concentration : parfois des personnes commencent une conversation et au bout de quelques minutes j’ai déjà perdu le fil et je ne sais même plus de quoi elles me parlent alors qu’à la base je n’étais pas distraite.

Le meilleur pour la fin, j’avais acheté un livre mais je ne le retrouvais plus : bon jusque là çà arrive !  Alors comme moi, çà m’arrive souvent de chercher des affaires, j’ai pris parti d’attendre qu’un jour je les retrouve sans m’énerver.

Un moment je me suis même demandée si finalement je l’avais bien acheté ce livre ?

Au bout d’un mois, youpi il réapparaît dans ma table de nuit ! Jusque là encore çà va ! Mais quand je l’ai ouvert je me suis aperçue que j’avais surligné plein de textes mis des annotations et cela je ne m’en rappelais plus du tout !

EST CE QUE CELA VOUS ARRIVE AUSSI ?

Voici quelques petites anecdotes (car j’aurais d’autres exemples mais plus anodines) qui finalement ont quand même inquiété l’onco à ma dernière visite car pour elle un an après çà ne devrait plus être la chimio. Elle m’a conseillé donc de voir un neurologue (surtout avec mes antécédents, maman ayant eu la maladie d’Alzheimer, même si je sais très bien que je ne l’ai pas).

La neurologue m’a fait les tests et elle a bien détecté un trouble de la concentration équivalente à celle d’un traumatisé crânien. Je dois donc passer un IRM cérébral juste pour vérifier mais peu de craintes, et elle m’a conseillé de voir un orthophoniste.

Tout cela pour vous dire, que cette reconnaissance de troubles m’a à la fois fait du bien, car à la fin je pensais que je perdais la tête ou que c’est moi qui exagérais mais aussi mise en colère par le manque d’information à ce sujet.

Car depuis j’ai lu des articles et je souhaite vous en faire part ! On parle de chemobrain ou chemofog (brouillard)

Il y a bien un lien entre le cancer, la chimio et les pertes de mémoire, de concentration

CHEMOFOG kesako ?

Brouillard-cérébral-2

 

« C’est une sorte d’état de brouillard (fog) cognitif, qui peut faire penser à la maladie d’Alzheimer, explique le Dr Mario di Palma, chef du département ambulatoire à Gustave-Roussy, à Villejuif. Encore appelé « chemobrain » (pour cerveau), ce trouble touche la mémoire, l’attention ou la concentration. », la vitesse de traitement de l’information et les fonctions exécutives, des difficultés à être multitâche. Ces troubles sont majoritairement modérés et transitoires, mais certains patients présentent un déficit après l’arrêt du traitement qui peut se prolonger pendant plusieurs années. Longtemps sous-estimée et sous-traitée, cette affection a fait l’objet d’un premier symposium l’année dernière à Lille.

« L’origine du chemofog serait multifactorielle. Elle tiendrait au cancer lui-même, à l’impact de l’annonce de la maladie, à l’anxiété et à la fatigue, mais aussi à l’action neurotoxique de la chimiothérapie (qui détruit aussi les cellules saines), au stress oxydatif (qui agresse les cellules) et à des troubles hormonaux ou de l’immunité. À l’imagerie, en effet, on note une diminution de certaines régions du cerveau, comme l’hypothalamus ou le cortex frontal, qui affectent la mémoire immédiate, la concentration et la capacité de faire plusieurs tâches en même temps. Des expériences sur les souris ont montré qu’elles perdaient 20 % de neurones sous chimio »

extrait du vie et cancer

PIRE ! « D’autres études ont démontré que ces problèmes ne sont pas seulement le résultat de la chimiothérapie, mais seraient en réalité présents dès les premiers stades du développement de la tumeur

Les chercheurs ont mené une étude sur un modèle animal de cancer, des souris femelles atteintes d’un cancer du sein. Elles ont des mauvaises performances sur des tests d’apprentissage et de mémoire avant même les traitements de chimiothérapie. D’après le Docteur Gordon Winocur, l’un des principaux auteurs de l’étude, cela montre que le cancer serait responsable de ces troubles “neurocognitifs” (mémoire et pensée), et que les chimiothérapies ne feraient que les aggraver. 

D’abord, le développement de la tumeur induit une réaction de l’organisme : celle-ci provoque une inflammation dans le système nerveux (production de protéines pro-inflammatoires ou « cytokines ») qui joue sur son fonctionnement. Ensuite, la chimiothérapie réduit la production de cellules cérébrales dans la région du cerveau qui est responsable de la fonction de la mémoire (hippocampe). Enfin, la combinaison de la croissance de la tumeur et du traitement par chimiothérapie provoque un rétrécissement des régions du cerveau responsables de l’apprentissage et de la mémoire. »

extrait de pourquoidocteur.fr :Cancer-troubles-fonctionnement-du-cerveau-chimiotherapie

Donc sachez que parfois si on a du mal à suivre des consignes, une conversation, un film s’orienter, c’est parce qu’on est dans le brouillard et vous saurez pourquoi !

Comment le diagnostiquer ?

  • Grâce à certains tests neuropsychologiques, qui permettent d’explorer plusieurs domaines de la mémoire (mémoire de travail, mémoire visuelle et verbale, attention soutenue et sélective, fonctions exécutives de la vitesse de traitement). En fonction des résultats, différentes prises en charge seront proposées : orientation vers un neurologue ou un service de gériatrie (pour les patients âgés) en cas de tests cognitifs pathologiques, proposition d’un soutien psychologique ou psychiatrique en cas de troubles émotionnels. Dans tous les cas, les patients sont encouragés à faire travailler leur mémoire par des exercices cognitifs.

 

  • Aujourd’hui, il est possible d’observer  grâce à l‘IRM, une activation plus étendue des circuits neuronaux impliqués dans la mémoire de travail. Une diminution du volume de la substance grise et blanche dans le cortex préfrontal est également constatée, et ce, après l’arrêt du traitement

Les troubles cognitifs sont ils proportionnels

aux doses ?

Je me suis aussi posée la question de savoir si les troubles sont proportionnels aux nombres de séances de chimio vu que pour ma part j’en ai eu 24 en 18 mois ! J’ai eu ma réponse également dans l’article « vie et cancer » :

« L’effet dose, dans les cas de hautes doses de chimiothérapie, est bien réel. « Mais on remarque également une forte corrélation entre l’intensité de la plainte cognitive et l’intensité de la détresse psychologique des patients, le tout affectant leur qualité de vie », remarque Isabelle Léger, neuropsychologue à Gustave-Roussy.

 

Comment y remédier ?

 

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Jouer, cogiter, lire, apprendre ! Mots fléchés, Sudoku, jeu des 7 erreurs…

Tout ce qui contribue à exercer la mémoire est bénéfique, à condition d’avoir aussi une bonne hygiène de vie et une activité physique régulière. Méditer, se relaxer sont aussi fortement conseillés Résultat de recherche d'images pour "mediter"

Pour ma part, en attendant un rdv chez un orthophoniste (la croix et la bannière ici) je fais des jeux sur internet il y en a des gratuits pendant une semaine comme Happy neuron, ibraining et j’ai même ressorti la DS de mon fils pour jouer à CEREBRAL ACADEMY (vous vous rappelez ? si vous avez des enfants de 18 ans ou moins) et je continue à lire et méditer !

Astuces (qui peuvent servir à tous ceux qui ont des soucis de mémoire) :

1  Évitez d’effectuer trop de tâches en même temps, terminez ce que vous êtes en train de faire. Priorisez !
 
2 – Créez des habitudes. Par exemple, associez la prise de médicaments à une activité que vous faites tous les jours, à la même heure (se laver les dents, prendre son petit déjeuner…).
 
3 – Prenez le temps pour retenir une information : quand vous laissez votre voiture dans un parking, prenez dix secondes pour trouver un point de repère qui vous aidera à la retrouver.
 
4 Organisez l’information à retenir pour augmenter vos chances de la retrouver : pour retenir votre liste de courses, regroupez les articles selon les catégories (fruits, laitages, produits d’entretien…).

5 – Multipliez les aide-mémoire : agenda de taille moyenne, consulté matin et soir, rangé toujours au même endroit  ; ardoise placée dans un endroit stratégique  ; téléphone : rappels enregistrés dans votre smartphone, agenda, tablette et ordinateur.

 

Des stratégies pour prendre en charge et améliorer les troubles ressentis par les patients comme la remédiation cognitive sous la forme d’ateliers sont également en cours d’étude.

Je vous invite à lire l’article de rose qui parle d une belle initiative : un atelier mis en place à Bordeaux appelé « onco’gite » pour justement remédier aux troubles cognitifs post chimiothérapie

On m’a parlé également de La maison Parenthèse à Perpignan

Ils sont forts dans le SUD OUEST ! Renseignez vous si vous êtes dans ces régions

Une autre question que je peux me poser :

Le chemofrog est il réversible ?

réponse :

« Le plus souvent, ces troubles sont transitoires, mais chez certains patients, ils peuvent persister jusqu’à dix ans après le traitement« . Quant à savoir si le développement des neurones est seulement stoppé par la chimio ou s’ils sont détruits, rien n’est établi pour l’instant. Seule certitude, les patients âgés seraient plus touchés »

Avez vous aussi eu ces troubles cognitifs, est ce que cela perdure et depuis combien d’années ? Sur ma page Facebook beaucoup avait témoigné justement sur ces problèmes et cela m’a incité à écrire cet article. Je pense qu’il est important de partager nos vécus pour se sentir moins seul

et aussi diffusez l’information par les moyens qu’offre internet qui permettra peut être que de futurs ateliers comme onco’gite se multiplient dans toute la France

SOURCES ;

vie et cancer

pourquoi docteur

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