La fatigue, on en parle ?

I

Bonjour tout le monde,

Dans mes articles MALIGNE CONTRE LA FATIGUE 1 et 2  je vous ai fait  part de la difficulté à la gérer et à jongler entre les périodes ON et OFF en adaptant mes activités. Je pense que c’est hélas le point commun à tous ceux qui ont eu de la chimio. Autant les effets secondaires sont différents en fonction du protocole, autant la fatigue est présente et grandissante au fil des séances.

C’est une fatigue qui n’est pas comme les autres.

Je souhaite en parler ici, car elle est bien comprise par tous quand on est sous traitement mais beaucoup moins lorsqu’elle perdure longtemps après la fin de celui-ci. Je vous invite à lire cet article qui révèle que parfois 5 ans après les patients se plaignent encore de cette fatigue.

Et finalement elle est encore plus difficile à gérer, car une fois les traitements arrêtés, nous ne sommes plus accompagnés, nous tentons de reprendre une vie « normale » mais nous nous rendons vite compte que le corps a subi , et que nous avons beaucoup de mal à récupérer.

Par ailleurs, les personnes par méconnaissance ne s’imaginent pas que des mois, des années parfois après notre corps meurtri, usé par les traitements a tant de mal à récupérer après une sortie, une activité toute simple.

Des exemples personnels :

J’aime randonner car c’est une activité que je peux faire mais parfois si motivée, je me laisse porter par mon entrain constatant que mes jambes sont assez en forme pour continuer et je me fais piégée : le retour s’avère alors difficile. Vous me direz çà arrive à n’importe qui ! C’est vrai, à la seule différence, que cette fatigue n’est pas musculaire. C’est comme si que mon corps n’avait plus de jus et ne pouvait plus avancer. Le pire étant, que malgré une bonne nuit, le lendemain, les forces ne reviennent pas et c’est là qu’on a vu la différence une fois avec mon mari (pourtant 7 ans de plus que moi) : le soir il était aussi exténué que moi me disant pour me rassurer « moi aussi je suis crevé » sauf que lui au réveil il aurait été en forme pour en faire une nouvelle ! Moi il m’a fallu une journée en mode « canapeland » et une nuit supplémentaire pour récupérer !

Récemment j’ai souhaité profiter de mes amis venus de loin en faisant 2 sorties avec eux. Déjà ils pensaient que j’aurais pu en faire tous les jours. Mais je sais à présent qu’il faut que j’alterne une journée activité et une journée repos complet ! méthode ON/OFF !!!! Malgré cela, j’ai mis une semaine à m’en remettre : pourtant pour mon âge j’ai fait des activités raisonnables : une randonnée et 2 jours après une visite de village et cascade ! Encore une fois, ce n’est pas une question d’âge ils ont 5 ans de plus que moi !

Certains me disent pour me rassurer « mais c’est déjà bien tout ce que tu fais » oui c’est vrai mais ce n’est pas facile à gérer car ma tête est celle d’avant la maladie et le corps celui d’aujourd’hui. Et il est difficile d’accepter qu’un an après les traitements on paye encore et encore !

Ou comme une dame un jour après une journée de formation (reiki dont je vous parlerai dans un autre article) me dit après avoir su mon cas « moi aussi je suis fatiguée après cette journée » A la seule différence c’est qu’elle le matin avait fait un footing,visité une chapelle et le soir elle sortait à un concert. Perso, je n’ai fait que me reposer avant et après la formation et j’étais H.S : vous la voyez du coup là la différence ?

J’ai eu aussi des périodes OFF plus longues 10 mois après où j’étais lasse, les jambes cotonneuses, sans force sans même avoir fait quelque chose de particulier qui aurait pu me fatiguer et cela a duré plus d’un mois. Pour me rassurer encore, on me disait « c’est le changement de temps on est tous fatigués » ou « t’en as peut être fait beaucoup c’est dernier temps, c’est normal ». Peut-être ce sont une partie des raisons de ma fatigue mais pas que ! Il faut rester réaliste : la chimio est certes là pour nous soigner mais on le sait tous c’est un poison qui ravage le corps (avec un effectif de 24, je ne vous fais pas un dessin) ! J’ai eu la chance que pour l’instant elle ne m’a pas tout ravagé grâce mes MES ARMES NATURELLES mais la fatigue est là bien là  ! Mon docteur et ma psy me l’ont confirmé : ils ne me disent pas que c’est simplement « la météo ou autres » mais me confirment que ce sont les conséquences de tous mes antécédents et aussi le contre coup de tout car oui ce mois difficile est en quelque sorte un « cancer blues » !

Parce qu’on est un peu largué, lâché dans la nature, qu’il faut « digérer » tout ce qu’on a subi, essayer de retrouver une place qu’on avait un peu perdue au sein de la famille et la société en quittant le rôle de malade. Se trouver aussi, car on n’a forcément changé physiquement et mentalement. Se construire un avenir malgré la peur de la rechute (à chaque examen), retrouver une vie « normale », une alimentation adaptée parfois….. Alors en plus de la fatigue physique il y a la fatigue psychologique : il ne faut pas croire que dans notre tête tout est fini que comme on m’a dit une fois « ce ne sera qu’un mauvais souvenir ».

Autre fatigue : la difficulté de concentration. Je vous avais parlé de cette dernière dans mes précédents articles notamment pendant ma chimio. Pour suivre un livre, un film, cela devient compliqué. Après un an sans traitement, cette difficulté est persistante et je me suis aperçue qu’elle est un frein pour gérer certaines choses de la vie quotidienne. Cela peut être des tâches très simples comme faire une déclaration d’impôt, monter un dossier administratif, mais aussi organiser des escapades. Moi qui était dans le tourisme et avait l’habitude de préparer des circuits aujourd’hui,comme je fatigue vite cela génère un stress car je n’arrive plus un moment à le faire. Il faut que je prenne le temps.  Tenir une longue conversation ou suivre une explication me demande une concentration trop importante. Je fatigue vite et parfois je perds le fil. Vous me direz c’est l’âge oui (encore que je ne suis pas encore dans le 3ème âge) mais çà m’arrive vraiment fréquemment !

J’essaie depuis le début de ne pas gâcher mes journées ON et de profiter un maximum des moments partagés avec ceux que j’aime, de garder le sourire mais ce n’est pas facile d’exprimer ce qu’on ressent après une telle maladie.

Récemment je suis retournée sur le forum pour donner les bonnes nouvelles et je fus surprise du nombre de personnes qui ont témoigné de cette fatigue ! Certains disaient aussi que l’entourage en voyant l’ « ancien » malade faire à nouveau des activités avoir meilleure mine ne s’imaginait pas une seconde que le soir la personne s’écroulait dans son canapé !

Alors j’ai pris des nouvelles dispositions contre cette fatigue. Oui parce que j’avoue cet article est moins positif que les autres mais il reflète la réalité parfois méconnue que je souhaitais partager.

Je vous ai parlé de celle pendant la chimio dans mes articles « maligne contre la fatigue » 1  et   2 mais aujourd’hui après avoir soufflé ma 1ère bougie d’un an sans traitement, c’est comme une renaissance, j’ai donc décidé de mettre en place de nouvelle armes contre la fatigue : une formation Reiki et suivre les conseils d’une naturopathe

A suivre donc dans mes prochains articles !

J’espère que celui-ci vous a permis pour ceux et celles qui ne sont pas passés par là de mieux comprendre la fatigue de personnes peut être de votre entourage touchées par la maladie. N’hésitez à poser des questions (je ne suis pas experte mais pratiquante de la fatigue !)

D’autres se reconnaitront surement et je serai ravie de lire votre témoignage car chacun a un vécu différent. Avez vous eu cette fatigue qui perdure ? Avez vous réussi à la gérer ? Avez vous des conseils à nous partager ? Avez vous ressenti aussi cette difficulté de se retrouver seul face à elle ? de ne pas toujours être compris ? N’hésitez pas à en parler en commentaires Ici c’est un lieu de partage

 

 

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2 commentaires sur « La fatigue, on en parle ? »

  1. Coucou tu as raison les traitements laissent des traces plus la chirurgie même 3 ans après… on n’a pas du tout le méme âge mais je reprends seulement les randonnées d’un bon rythme seulement depuis quelques jours et je peux t’assurer que dès le lendemain je paie les efforts.. problèmes de dos surtout… donc piscine.. j’alterne les deux.. et finalement ce n’est pas mal et Je suis  » fière  » de moi
    Bisous

    Aimé par 1 personne

    1. Merci de ton témoignage ! oui j’avais oublié la chirurgie dans tout çà ! y a pas que la chimio qui est en cause ! Tu peux être fière de toi comme on l’est quand même tous un peu au fond de nous ! L’alternance on/off c’est notre nouveau mode de vie !!!!bonne journée

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