Peur de la récidive : pourquoi persiste-t-elle ? et comment la gérer ?

Bon jour tout le monde,

Il y a 3 ans aujourd’hui j’apprenais une bien triste nouvelle : une rechute pulmonaire https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/04/03/itineraire-dun-colon-gate-acte-iii/

Me vient donc ce sujet d’article aujourd’hui!

Pour ceux et celles qui ont déjà eu un cancer, vous devez vous demander pourquoi je pose cette question car il semble évident que nous l’avons tous cette peur de la récidive une fois que nous avons été touchés. Mais je souhaite en parler pour plusieurs raisons .

POURQUOI LA PEUR DE LA RECIDIVE PERSISTE T ELLE DES ANNEES APRES DE REMISSION ?

Quand les examens approchent….

Tout d’abord, pour expliquer à l’entourage, à ceux qui sont près de nous, que même des années après de rémission, cette peur qui est en nous n’est pas une psychose mais une peur qui peut devenir hélas réalité même des décennies après.

Je ne viens ici juger personne car je comprends que par méconnaissance ou parfois même pour rassurer la personne malade, le réflexe est de dire : quand les examens approchent : « çà va aller », ou « de quoi as tu peur ? » « Je suis sur que tu auras rien ». Même si cela part d’une bonne attention, imaginez que vous n’avez jamais eu de cancer et que vous allez faire un simple examen de contrôle type mammographie, ou coloscopie : qu’avez vous ressenti avant l’examen, et en attendant les résultats ? Malgré toute positive attitude, je pense que quiconque a une appréhension non ? Partez vous en vous disant ‘ »de toute façon j’aurais rien? »Alors, imaginez une personne qui a eu un cancer (sans parler des cas comme le mien stade 4 métastasique) comment pensez vous qu’elle puisse partir tranquille à l’examen et hélas ce ne sont pas ces mots qui l’apaiseront. Ce qui la rassurera c’est de voir la phrase :  » pas d’anomalie ». J’ai parfois envie de répondre quand on me dit que je n’aurai rien peut être ironiquement : pourquoi finalement je vais faire le contrôle ? j’ai déjà la réponse ! pourquoi mon onco persiste t elle à me faire des examens tous les 4 mois ?

Il faut comprendre qu’à partir du moment où on a eu un cancer, on n’est jamais vraiment serein. Bien sûr, on n’y pense pas constamment, mais à l’approche des examens, même des années après de rémission, l’épée Damoclès est toujours là. Cette peur n’est donc pas pathologique mais bien justifiée.

Vous me direz alors que dire à la personne ? Juste dire que vous pensez à elle, et lui demander des nouvelles au moment des résultats. Oui car c’est quelque chose parfois difficile à comprendre. Lorsque les traitements sont terminés, que vous êtes en rémission, beaucoup de personnes pensent que c »est fini et oublient (je parle de personnes proches amis…) de vous demander vos résultats comme si aujourd’hui ce n’était pas aussi important. Alors que çà l’est tout autant que pendant la maladie voir davantage, car on est sorti d’affaire et on a cette angoisse de rechuter et repartir dans les chimios !

Je remercie d’ailleurs toutes ces personnes, amies qui prennent toujours le temps malgré leurs soucis (certaines se reconnaîtront) de prendre toujours de mes nouvelles.

Quand une douleur suspecte survient…

Un autre moment où la peur peut survenir, c’est lorsqu’une douleur ou un symptôme persistant survient. Pour peu, qu’il soit au même endroit où on a eu une tumeur, et l’angoisse monte. Encore une fois, certains pour nous rassurer nous diront : « moi aussi j’ai souvent mal là ». ou « tu sais çà peut être… » En vérité, dans notre cas, oui çà peut être…. comme vous, mais avec nos antécédents on ne peut pas prendre le risque de se dire seulement « çà peut être… » Preuve de mon oncologue qui récemment suite à une douleur à l’aine qui durait depuis un mois, m’a fait faire tous les examens pour écarter un doute : écho, coloscopie, scanner.Je remercie d’ailleurs encore une fois celles qui m’ont dit : « n’attends pas, appelle ton onco, ne reste pas dans l’inquiétude, il vaut mieux plus que pas assez ».

Alors bien sur, il ne faut pas devenir hypocondriaque, mais écouter son corps. Je parlerai plus loin comment j’essaie de gérer au mieux cette peur pour qu’elle ne fasse pas partie de ma vie trop souvent.

Parce que la maladie est sournoise…

Mais si j’ai écrit cet article c’est suite à une photo qui est revenue sur Facebook, vous savez le fameux « vous avez des souvenirs » où facebook vous remet un post ou une photo d’il y a 1,2,3 ….ans.

C’est celle que vous voyez en en tête : cette photo date de quelques jours avant ma rechute. Tranquille sur la plage en train de prendre mon petit déj (oui un moment simple que j’adore!)

En la regardant, et je pense que vous aussi, je me suis dit, comment j’aurais pu deviner que quelques jours après, suite au scanner de contrôle, on allait m’apprendre que j’avais 3 métastases aux poumons ?

Tout çà pour vous dire et sans vouloir vous effrayer (puisqu’inversement cette année malgré ma douleur suspecte je n’ai rien) cette photo démontre que notre peur est justifiée car ce n’est pas parce qu’on parait « en forme », avec le sourire aux lèvres que tout va bien. Même moi, à part ma fatigue importante qui m’inquiétait un peu (mais qui pouvait venir des suites de la chimio) je ne soupçonnais pas une minute ce qui m’attendait le 20 septembre 2016. Le cancer est sournois !

Voilà pourquoi aujourd’hui sans y penser en permanence, je reste sur mes gardes. J’ai gagné de belles batailles face au cancer, mais il m’est difficile de rester sereine.

Ma psy me dit souvent : qu’on peut mourir aujourd’hui de n’importe quelle façon certes ! Qu’on est tous en sursis, même sans avoir une maladie grave. Mais comme je lui réponds, ce n’est pas tant la maladie ou même la mort qui nous font peur mais le fait de savoir qu’on devrait repartir pour des chimios et son lot d’horreurs ! Pour moi ce fut à la fin un traumatisme auquel je n’ose même pas penser un jour revivre !

Alors comment gérer cette peur pour qu’elle ne devienne pas trop envahissante?

COMMENT GERER AU MIEUX LA PEUR DE LA RECIDIVE ?

Je ne donnerai pas ici de remèdes « miracle » mais partagerai simplement ma façon de l’appréhender, de mieux l’apprivoiser. Chacun est différent face aux événements de la vie.

Comment je gère l’angoisse du aux examens de contrôles ?

Tout d’abord, sachant que j’ai 4 mois de répit entre les contrôles qui sont la première source d’angoisse, j’essaie de profiter des moments simples de la vie et de ne pas y penser. Je garde en mémoire une phrase d’un malade sur un forum qui n’est plus là hélas aujourd’hui : « Le cancer nous pourrit déjà assez bien la vie, pour qu’en plus on le laisse gâcher des bons moments ».

Cette parole m’aide à ne plus me créer de stress inutile des mois avant ! Ce n’est que lors de l’appel du service « médecine nucléaire » qui me fixe le rdv du petscan que je commence à repenser à mon épée ! Mais je m’oblige à présent, une fois les rdv fixés à continuer à profiter de ma vie jusqu’on va dire ….2/3 jours avant.

Pour ma part, j’ai également fait le choix de ne pas regarder mes résultats tant que je n’ai pas vu l’oncologue. Rangés dans un tiroir loin de ma vue ! Et j’essaie d’avoir le rdv le plus proche possible de l’examen.

Je conseillerai d’ailleurs à toutes personnes qu’elle ait un cancer ou non, de ne pas regarder les rapports d’examens ni d’aller les interpréter sur le net !

OK ! On l’a tous fait, moi la première ! Mais personnellement, je me suis faite trop de frayeur pour rien ! C’est terminé !

Comment je gère le stress du à une douleur suspecte ?

La seconde raison de notre peur c’est lorsqu’on a une douleur ou un symptôme suspect. Avant ma maladie, j’avais tendance à attendre que çà passe. Mais il y a 4 ans cela m’a coûté cher de réagir ainsi (occlusion et la suite vous connaissez.. sinon voici le lien https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/04/02/itineraire-dun-colon-gate-acte-i/).

Donc, si on a eu un cancer, on a forcément plus l’idée qui nous vient en tête d’une récidive et l’inquiétude monte forcément.

Je pense qu’il faut sans se faire des films noirs, aller consulter et dans le doute demander des examens supplémentaires. Le meilleur placé, à mon avis est l’oncologue qui vous suit. Peut être vous les ferez pour rien, mais au moins vous serez rassurés et surtout dans le cas contraire, vous ne passerez pas à côté d’un problème éventuel tel qu’il soit.

Encore une fois, il faut écouter son corps.

Dans mon cas, ce qui est le plus difficile c’est d’avoir entendu des médecins et notamment de mon oncologue, que comme c’est un cancer stade 4 métastasique et que j’ai rechuté sur un autre organe, la maladie deviendra chronique, que je ne suis pas guérissable, qu’on sait que çà reviendra ! On m’a même parlé de PAUSES thérapeutiques de 3 mois (yes çà fait 2ans et 2 mois !)

Oui paroles pas très encourageantes voire déprimantes, et sans vous mentir, ce fut même un coup de massue. Quelque part, je leur en veux un peu d’avoir été bruts car dans mon cerveau ces phrases raisonnent ne me laissant que peu de sérénité. Mais de l’autre, cela m’a donné aussi la niac pour tout faire afin de ne pas rechuter. Tout ce que j’ai mis en place :

piqure de gui https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/04/12/ma-1ere-resolution-contre-le-cancer-les-piqures-de-gui/,

traitement métabolique https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/04/28/3eme-resolution-contre-le-cancer-le-traitement-metabolique-une-reponse-aux-cellules-cancereuses/

changement d’alimentation https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/05/29/comment-jai-change-mon-alimentation-sans-frustration-des-recettes-plus-healthy/

Bref je veux contrer le pronostic !

On a d’ailleurs essayé de me rassurer en me disant il n ‘y a pas que le cancer qui est une maladie chronique, de nombreuses personnes vivent très bien avec comme le diabète. Oui c’est vrai, mais sans vouloir minimiser cette maladie avec des traitements contraignants, la différence c’est que la solution pour soigner le cancer à savoir la chimio (la plupart du temps) est un poison, elle a le rôle à la fois de détruire les mauvaises cellules mais aussi les bonnes à contrario d’autres traitements de maladies chroniques qui permettent de soigner sans autant d’effets secondaires. La chimio est une hantise et savoir qu’on devra passer par là pour survivre est comme un traumatisme.

J’essaie donc aujourd’hui de continuer à croire en mes remèdes naturels même si je ne saurai jamais s’ils sont la raison de ma rémission et d’ailleurs je n’incite personne à les prendre car chacun doit se soigner comme il l’entend et surtout suivi par un médecin.

Rester actrice me permet de mieux gérer cette peur.

QUELLES AUTRES SOLUTIONS POUR MIEUX GERER SA PEUR ?

Personnellement, j’utilise de nombreux outils pour mieux gérer le stress engendré par la peur :

  • La méditation
  • la sophrologie
  • le qi gong
  • la marche dans la nature
  • des exercices de respiration
  • le yoga
  • continuer à faire des projets
  • danser une vraie thérapie pour moi..

J’aimerais avoir aussi vos témoignages , comment vous gérez cette peur ? Avez vous toujours peur des années après de rémission ? Est ce qu’il est difficile pour vous, l’aidant, l »ami de comprendre ou d’aborder le sujet avec le malade ? Que faites vous pour l’accompagner ?

Je pense qu’en en parlant on se sent moins seul, non ?

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