Mes séquelles du chemo brain comme témoignage (bilan neurologique)

Bon soir tout le monde


Dernieres nouvelles concernant le chemobrain pour ceux et celles qui ont suivi ! (sinon voir les articles sur le sujet) et qui peuvent interesser certains qui en souffrent

En effet, le chemobrain est encore méconnu et pourtant il concerne quelques malades qui souffrent de troubles cognitifs dus à la chimio qui s’étompent souvent dans le temps mais hélas pas toujours. Ce qui est mon cas, puisque cela fera bientôt 3 ans que je suis en rémission !

Beaucoup me disent « c’est l’âge » (j’ai 50 ans) ou « moi aussi j’oublie des trucs ! Mais non confirmation ce n’est pas l’âge et selon la neuropsy on ne peut pas perdre autant de capacités en si peu de temps surtout que je faisais partie des personnes qui avaient plutôt une bonne mémoire, gérer plusieurs choses à la fois et je dirai même que j’étais le post it de la maison « Muriel tu me rappelleras qu’il faut que je fasse çà »

Alors aujourd’hui ce n’est pas la peine de me demander car pour moi même je n’y arrive pas

Récemment, mon mari me rappelait que j’avais oublié (à plusieurs reprises) de manger des aliments que j’avais achetés récemment (et périssables) : tiens astuce de la neuro si çà vous arrive : faire un menu de la semaine.


J’ai donc passé mes 4h de tests chez une neuropsychologue en 2 fois !(oui c’est déjà beaucoup 2h de test)
Pour rappel j’avais vu il y a un an et demi un neurologue qui m’avait fait le test MMS dont les résultats étaient bons puisque ils sont davantage destinés à détecter des maladies dégénératives !!


Je suis suivie depuis 1 an et demi par une orthophoniste mais les lacunes sont encore là et m’handicapent au quotidien https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2019/05/10/que-peut-apporter-un-orthophoniste-apres-un-cancer-ses-astuces-contre-le-chemofog/
Résultat des courses ; bon je suis pas complétement neuneu ! Certaines de mes capacités ont été préservées ouf!!!!mais j’ai été surprises par certains de mes résultats que je pensais meilleurs


Mais ces tests ont permis de voir

  • que mes compétences en mémoire de travail présentent rapidement des limites dans le temps
  • des décrochages attentionnels liés à une fatigabilité cognitive importante.
  • que je ne peux plus faire 2 choses à la fois (alors que j’en faisais 3 avant)
  • que ma mémoire visuelle- trouble de la récupération en mémoire auditivo-verbale, avec une faiblesse du stockage et de la consolidation.
  • La modalité visuelle est également perturbée en reconnaissance.
  • La vitesse de traitement est également rallongée lorsque survient la fatigue cognitive,
    après un moment de concentration. Il existe effectivement une importante et rapide
    fatigabilité cognitive
  • le fonctionnement attentionnel est perturbé et fluctuant.
  • Des décrochages attentionnels sont également relevés tout au long du bilan.

En résumé, ma concentration est limitée dans le temps et j’ai des beugs !!!

Ce bilan m’a permis de confirmer que je ne me fais pas des films ! et de connaître mes véritables lacunes

La chimio m’a sauvé mais elle ne s’est pas arrêté au cou hélas ! https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/11/09/chemofog-le-meconnu-du-cancer-la-chimio-ne-sarrete-pas-au-cou/

Je vais donc continuer à être suivie par une orthophoniste ne serait ce que pour me donner des astuces dans mon quotidien que je vous partagerai afin que vous puissiez les utiliser si besoin

Je dois à nouveau faire un bilan dans 1 an et demi

Evidemment celui-ci permettra d’éclairer mes capacités au niveau professionnel

Je vous conseille donc pour ceux et celles qui en souffrent de faire ces tests

On se sent compris et de poser des mots sur des maux permet de mieux accepter

Je vous avais précisé que cela a un coût à part si vous êtes en activité (et pas en CLD comme moi) ou au chômage où dans ce cas cela peut être pris en charge

J’espère que mon partage vous permettra de voir plus clair sur le chemobrain : il est important pour moi de dire que çà existe car on le confond souvent à une fatigabilité passagère due aux traitements hélas ce n’est pas forcément que çà !

et vous avez vous eu des séquelles cognitives depuis la chimio ?

My way of life en mode « confinement » nouvelles découvertes de son moi après 1 mois ?

Bon jour tout le monde,

Oui on en est tous là vous me direz et alors pourquoi elle nous parle de SON confinement ???

Qu’a t il de particulier ? Rien surement ! Mais si en fait, chacun n’est pas dans la même situation. Et en tant qu’ex malade en rémisssion, j’ai à la fois utilisé mon vécu et fait de nouvelles découvertes.

Pour chaque ci, il y a un çà (Le dalaï-Lama)

Mon confinement n’est pas le plus difficile puisque :

-je suis ni malade,

-ni sur le front (tous les travailleurs qui sont obligés de continuer pour nous soigner ou nous faire vivre avec de gros risques)

-je ne suis pas dans la rue, j’ai un toit, un jardin et je ne vis pas en ville

je ne travaille pas

– je n’ai plus d’enfants à gérer et je ne suis pas seule

Donc tout ce que j’essaie de faire pour vivre au mieux cette période et que je vous mentionne ici n’est pas donné à tout le monde, j’en ai conscience !

Et aussi, je suis de celle comme je l’avais écrit le 19 mars qui ressent le confinement comme un air de déjà vécu. Et à en discuter avec mes copines guérrières nous avons eu toutes la même impression.

Aussi, je pense depuis le début que je gérerais bien la situation étant donné ‘mon expérience » et je peux confirmer aujourd’hui qu’au terme d’un mois c’est le cas !

Loin de là l’idée de me vanter, oh non j’aurais bien aimé comme la plupart découvrir cette situtation sans être passé par la case « CANCER » mais si au moins elle a pu me servir à mieux gérer le fait de ne pas sortir, j’ai gagné du temps et de l’énergie !

Et c’est là que je me rends compte aussi que les qualités qu’on a développées pendant la maladie, notamment la PATIENCE nous sont très utiles ( je vous renvoie à l’article que j’y avais consacré)

https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2020/01/23/quelles-nouvelles-qualites-a-t-on-developpees-apres-un-cancer/

Et aussi penser davantage à son bien être ! C’est, je pourrais dire le chemin qui me tenait à coeur après les traitements puisque je m’étais oubliée ! Donc :

MES PREMIERS REFLEXES : FAIRE CE QUE J’AIME ! FAITES EN AUTANT !

Comme nous sommes repartis pour un mois de confinement, franchement mon conseil c’est : faites d’abord ce que vous aimez ! (bien sur si vous le pouvez ). Si j’ai du temps pour moi, autant l’utiliser à ce qui me fait plaisir non ?

Je dis cela car j’ai remarqué que le 1er réflexe dès la 1ère semaine de nombreuses personnes (faits relatés par certaines copines, ou observés lors de mes balades dans mon quartier) a été d’effectuer les taches que l’on avait mises de côté ! Tout le monde s’est mis a rangé sa maison, faire du tri, le jardin, repeindre sa maison, passer le Karcher ! Bref, ce qui est sur c’est que nous aurons de jardins à la Versailles, des maisons propres et rangées, et des façades toutes neuves.

Je pense que toutes ces activités sont bonnes si c’est un plaisir, une passion. Comme une amie qui adore jardiner m’a dit cette jolie phrase « C’est comme si je suis en vacances chez moi! »

Mais ce qui est dommage c’est de se précipiter sur des actes qu’on a laissés de côté parce que justement on n’aime pas les faire (tri rangement ?) Je ne suis pas contre, je l’ai fait aussi mais peut être au bout de 3 semaines car nous savions très bien que l’hisoire allait durer non ? On a large le temps de répartir ces tâches sur plusieurs jours et laisser plus de places aux activités qu’on préfére ! Car il faut l’avouer, moralement, après avoir écouté les infos nous dépeignant la triste réalité est ce que ranger son placard ou faire un gros ménage çà vous détend et vous change les idées ?

Personnellement j’ai privilégié ce qui me fait du bien contre la morosité tout en étalant sur plusieurs jours et de temps en temps le rangement et le tri !

ALTERNER ENTRE MOMENT SPEED ET MOMENT SLOW

Je pense que pour tous, cette nouvelle vie de confiné nous demande de trouver des nouveaux repères, un nouvel agenda et le meilleur pour nous ! Pas facile de trouver le bon rythme et ne pas partir dans tous les sens.

Pour ma part j’ai donc choisi des activités qui me plaisent mais qui alternent moment actif et slow life

Encore une fois, je suis en bonne santé , sans enfant à gérer !

MODE SPEED :

  1. LE SPORT

Cela a toujours été un besoin voir parfois même une thérapie pour moi.

Le 1er manque que j’ai eu c’est de ne pas pouvoir aller faire de l’aquagym ou du pilates.

Petite anecdote : une copine m’a répondu quand je lui ai parlé de ce manque « moi je n’aime pas le sport, alors çà ne me manque pas!’ Finalement avantage pour les non sportifs ! pas de manque ! Même si beaucoup s’y sont mis avouez le ? pendant ce confinement

Alors depuis 1 mois, il y a du choix sur le net !!!! Personnellement , après avoir testé plusieurs, je me suis tournée vers le groupe ou disons le cours qui me convenait le plus à mes capacités physiques (pas de cardio ou trop rester longtemps debout) et mon tempérament ( déguisement, délire, joie échange pendant la zumba ! Pas peur du ridicule, de toute façon personne ne me voit !)

Ma difficulté a été encore une fois le dosage ! un peu mais pas trop ! Trouver le bon ryhtme.

Au départ, j’ai fait comme en chimio j’en faisais trop ! Au bout d’une semaine ! KAPUT! normal 8h de sport au lieu de 3/4 ! Mais vous êtes fous ? oh oui ! allez on se calme !

2 MARCHER EN RESPECTANT LES REGLES !

Marcher, les randonnées aussi me manquent ! mais quelle chance d’habiter en campagne !

Déjà avec ma maladie et ses conséquences (fatigue, essoufflement) j’ai du ralentir le ryhtme favorisant finalement l’observation plus subtile de ce qui m’entourait

Mais là davantage encore, puisque j’effectue depuis 1 mois pratiquement le même aller retour ! (57km quand même !)

Mais quelle chance ! Nous sommes au printemps et nous pouvons admirer les fleurs poussées (je les connais par coeur mais cela évolue au fil des mois ! J’ai pu observer les premières feuilles de vigne que j’aurais surement snobées si je n’avais pas fait ce chemin !)

Quand j’ai un petit coup de mou (bah oui comme tous !) je vais voir les chevaux près de chez moi qui me ressourcent : en les observant, je me dis « confinement ou pas, les animaux continuent leurs vies, se nourrissent au soleil en broutant l’herbe, paisiblement »

Je continue aussi à prendre des photos de ces jolis tableaux de la vie extérieure.

3 DANSER

oui pas évident seule je vous l’accorde, mais une playlist et c’est parti ! Danser sur des musiques joyeuses entrainantes çà défoule ! Et pourquoi pas partager ce moment en visio (bon j’ai pas trouvé de volontaires ! des volontaires!!!????)

MODE SLOW

  1. MEDITATION

Vous vous rappelez, j’essaie depuis ma maladie de méditer ! J’avais même lancé un défi 10 minutes par jour, m’étais inscrite à petit bambou mais j’ai abandonné !https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/06/23/defi-de-lete-comment-mediter-10mn-par-jour-pendant-au-moins-3-semaines/

Je recommence depuis le confinement grâce à un live sur facebook ! Oui pour cette activité, il me faut encore un guide et une piqure de rappel !

Je me suis rendue compte c’est que personnellement j’avais besoin de changer de temps en temps : et j’ai eu la chance de trouver de jolies méditations qui vous transportent avec des objectifs différents comme les chakras, le nettoyage émotionnel etc à suivre si je tiendrai sur la longueur

Mais honnêtement même s’il faudrait le faire tout le temps, en période de confinement elle est plus qu’utile !

« Aime ton intérieur, et le monde extérieur sera différent » Byron Katie

Vous avez compris on parle pas de l’intérieur de la maison !!!!!

2. DO IN

Je me suis remise au DO-IN (ceux qui suivent ma page facebook ou mes derniers articles le savent) l’auto massage que j’avais appris lors de ma formation Shiatsu.

L’idée est partie suite à la participation d’une « pause cancer » organisée par le groupe #cmynewme tous les vendredi à 17h sur zoom.

On se réunit pour parler de tout, une sorte de groupe de paroles comme à la ligue.

Puis, la créatrice du groupe a lancé l’idée de proposer des ateliers et j’ai donc animé une séance de DO IN (pour ceux et celles qui sont intéressés j’en ferai peut être une autre à la fin du mois d’avril)

Et quel grand bien procure cette pratique qu’on peut faire soi même et pour soi même ! https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2019/01/07/connaissez-vous-les-bienfaits-du-do-in/

3. PRENDRE SOIN DE SOI

-S’hydrater ,prendre soin de sa peau, ses cheveux

– Se faire ses propres cosmétiques : pas toujours évident! J’ai essayé un baume facile à faire si çà vous dit et qui hydrate bien :

BAUME HYDRATANT / faire chauffer au bain marie 25grammes d’huile de coco. une fois liquide le mélanger à 25cl d’huile d’olive et rajouter 15 gouttes d’huiles essentielles (personnellement j’ai mis de la lavande vraie mais on peut mettre aussi du benjouin par exemple) et mettre au frais !

-Se relaxer sur un canapé, ou transat en écoutant sa playlist préférée, lire un livre ou ne rien faire !

MA FACON DE GERER TOUT STRESS SUPPLEMENTAIRE

1.RIRE ET DERISION

J’ai toujours utiliser le rire et l’autodérion comme thérapie pendant les moments difficiles : se distraire avec des vidéos ! Là depuis le confinement on a le choix vu que nos humoristes sont chez eux à tenter de nous faire rire ! Sans parler des dérisions des situations qu’engendre le COVID qui inspirent beaucoup d’internautes.

Rire est une thérapie (rappelez vous de mon article sur la rigologie !) https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2019/07/20/10-bonnes-raisons-de-rire-sans-raison-la-rigologie-comme-therapie/

2.S’ELOIGNER DES ONDES NEGATIVES

Ce n’est pas se voiler la face en ne regardant plus aucune information ou être dans le déni ou l’indifférence ! Mais, s’éloigner des fakes des infos négatives

S’éloigner ‘ce que j’ai fait pendant ma maladie) des personnes trop négatives qui prévoient un futur noir ! Qui peut nous prédire l’avenir aujourd’hui ? personne !

Tout le monde a retrouvé le bon vieux moyen de communiquer avec le téléphone (çà change des mails, sms ou snapshat ! Et on est heureux de se rendre compte qu’on n’est pas si seul.

Ce qui m’amuse c’est de constater pendant mes conversations que chacun a son nouvel emploi du temps qui carartérise leurs gouts et leur tempérament. (cuisine, sport, lecture, activités manuelles, jardin….et les fanatiques du rangement !!!!)

3.LACHER PRISE

Oui on peut être en colère parce que tout n’a pas été fait pour ne pas en arriver là, oui on est énervé par les irresponsables qui se baladent 10 fois par jour ou partent dans leurs résidences secondaires, oui on ne sait pas où on va et quand çà se terminera, oui on a peur mais là le lacher prise n’a jamais eu autant son sens ! On n’ a aucun pouvoir sur les décisions (bonnes ou mauvaises) du gouvernement, aucun pouvoir sur les déplacements illégaux (tout juste la police peut agir dans certains cas), alors

LACHER PRISE SUR CE QU ON NE PEUT PAS CONTROLER

Le stress, la colère, la frustration, l’énergie qu’on y déploie à vouloir refaire le monde (même si j’avoue parfois en parler mais çà part souvent en auto dérision) engendre (on le sait) une baisse d’immunité (sans vous faire de cours scientifiques!)

Le seul pouvoir que l’on a aujourd’hui c’est de se protéger , protéger les siens et les autres #restezchezvous !

JE ME SUIS SENTIE DIFFERENTE dans mes propos à vouloir être trop positive du moins au début car aujourd’hui je m’aperçois qu’après quelques semaines, beaucoup accepte la situtaion, relativise

Je m’explique : tout ce que je vous mentionne plus haut dans mes choix peut être interprété comme de l’indifférence à ce qui se passe, à tout positiver !

Et j’ai bien connu cette positive attitude qui m’agaçait quand j’étais malade. La seule différence c’est que justement j’étais malade et parfois dans un sale état : et d’entendre dire « garde le moral, çà va aller » était difficile à entendre quand on vomit 15 fois par jour qu’on reste allitée plusieurs jours et qu’on ne peut même pas aller seule aux toilettes! Et qu’on ne sait pas si on va s’en sortir

Personnellement, je ne me permettrai pas de dire « c’est bon soit pas négatif » à des personnes malades du Covid19, ou à tous ceux qui risquent leurs vies en allant bosser, ou ceux qui n’ont plus de travail, à tous ceux qui galèrent,…

Mais aujourd’hui je relativise justement car je suis confinée et en bonne santé et je sais toute la valeur que cela a. Qu’hélas mon seul pouvoir c’est de rester à la maison pour protéger tous les autres et moi-même

Alors oui, j’essaie par ce billet de dire que dans certains cas, il y a toujours des bons moments dans la tempête

Dernier point positif : mon lobe frontal étant plus au repos je me sens moins stressée par mon manque de concentration et de mémoire ! Mon cerveau est plus en pause, et selon mon orthophoniste çà ne peut être que bénéfique !

NOUVELLES DECOUVERTES

Pendant ce 1er mois j’ai fait de nouvelles découvertes de lecture, de vidéo et je vous les partage si çà peut vous intéresser.

Le livre « les anti sèches du bonheur » de Jonhatan Lehman vous connaissez ? je rédigerai surement un article quand j’aurais terminé de le lire

Les bonhommes allumettes de Jacques Martel (à voir en vidéo sur youtube) une jolie méthode facile à réaliser pour s’apercevoir l’attachement que nous avons aux personnes et aux choses et de travailler sur le conscient/subvconscient

La méthode Aora de Luc Bodin (pour mieux gérer des douleurs, des maux) en vidéo aussi

les playlist de spotify : et oui la musique çà fait du bien ! Je redécouvre des morceaux de ma jeunesse ou même récents que j’avais oubliés ! L ‘appli sélectionne des chansons qui correspondent aux goûts musicaux que vous avez sélectionés

Jarry : ok tout le monde connait mais là je l’ai découvert sous une autre facette : il est nature et me fait rire sur youtube avec ses enfants ou sur instagram le soir à 18h30 . Une boule de bonne humeur. A regarder sans modération !

Tom villa pareil je le connaissais mais franchement la dérision sur le confinement allez le voir : sur les couples, les métiers qui vont cartonner après le confinement ! Je ne m’en lasse pas

MES MANQUES

-La nature, les randonnées : même si je marche tous les jours, toucher un arbre, voir un paysage , des animaux me manquent

-mes enfants

-jouer au jeu de société

Mais je suis en santé , en vie , j’ai un toit , de quoi manger alors le mois qui arrive ne me fait pas peur

ET VOUS COMMENT GEREZ VOUS LE CONFINEMENT ?

Je lirai avec plaisir vos commentaires

A dans un mois pour de nouvelles idées !!!

2EME SEANCE DE DO IN (AUTO MASSAGE)

Bonjour tout le monde

2ème séance de DO IN (auto-massage) comme promis !

On prends soin de soi

Thorax Absomen laboratoire de 3 sytèmes vitaux : resporatoire, digestif et circulatoire

On va travailler aussi sur l’émotionnel qui est bien venu en ce moment
tout un programme !

Habillez vous avec des vêtements souples, pas de chaussettes, pour les femmes otez votre soutien gorge sour le t shirt ou portez en un sans armature

Prévoyez un tapis pour la relaxtation

Pour visionner la vidéo pas d’autres moyens que de cliquez sur SUIVEZ MOI FACEBOOK (le logo en bas de la page) . En haut de ma page facebook vous aurez la 1ère séance et ensuite en défilant la seconde

Durée 30min environ.

N’hésitez pas à laisser vos impressions

Séance de DO IN en vidéo(auto-massage) pour tous (en mode confinement ou pas!)

Bon jour tout le monde

Je vous ai préparé une séance de Do IN en vidéo !!

Le DO IN est de l’auto massage que vous pouvez donc vous faire vous même : vous n’avez besoin que de vos mains !!!

J’ai choisi le moment de confinement pour la faire car je pense que çà peut détendre tout le monde et surtout parce que la plupart vous avez davantage le temps et cela vous permet d’en prendre pour vous et vous faire du bien !!!

Pour les personnes en traitement vous pouvez très bien le faire aussi quand vous vous sentez

Certains points stimulent la digestion, la fonction respiratoire…..

Mais hélas je ne peux partager les vidéos ici (pour cela il faut payer le premium !!!)

Je vous invite donc pour ceux et celles qui sont sur Facebook de cliquer sur le lien de ma page : il y a mentionné SUIVEZ MOI avec le logo Facebook

Je vous ai épinglé la vidéo en tête de page afin que ce soit plus facile à retrouver !

La séance dure un peu plus d’un quart d’heure car j’ai commencé par le haut du corps

Je ferai d’autres séances si çà vous a plu

N’hésitez pas à laisser vos commentaires !

Merci de votre indulgence car je ne suis pas une pro de la vidéo !!!

Prenez soin de vous

Le confinement ? un air de déjà vécu !(pendant la chimio) alors je vous partage mes idées d’activités !

Bon jour tout le monde,

Oui le mot d’ordre du jour est CONFINEMENT

Pour beaucoup c’est un bouleversement dans la vie de tous les jours, pour nous qui avons eu des traitements, je pense que vous ressentez la même impression du « déjà vécu » ?

Quand on est en chimio, on reste seule à la maison à éviter les personnes malades puisque notre immunité est diminuée, voir même en mode « canapeland » comme je le disais souvent !

Alors les occupations il faut en trouver ! Je partage à nouveau les activités que j’avais faites pendant et entre les chimio qui peuvent servir à ceux qui sont actuellement en traitement et j’ai une grande pensée pour eux ! Bien sur certaines ne sont plus autorisées en ce moment mais çà nous laisse une petite marge !

Ces activités peuvent donner aussi des idées à vous tous même non malades

canape

  • le tricot, la couture, le point de croix, bricolage faire des activités manuelles si vous l’êtes!!!(ce qui n’est pas mon cas)
  • regarder des séries, des films, des reportages, des émissions  vive netflix que je n ai pas
  • dessiner , atelier créatif
  • colorier des mandalas : vous savez ces dessins asiatiques (pas chinois j’ai dit asiatique !) qui vous détendent il y en a plein à télécharger à imprimer sur le net çà m’a bien occupé mais pas trop longtemps. D
  • faire des mots croisés, fléchés ou sudoku
  • méditer, faire de la sophrologie guidée sur youtube y’en a plein ! Important de se libérer du stress ambiant facteur de la baisse d’immunité
  • trier son ordinateur, ses photos et pourquoi pas en faire des albums : çà permet revoir des bons moments
  • sortez les vieux albums photos et les regarder en famille : de bons souvenirs en perspective qu’on avait peut être oubliés
  • jouer aux jeux de société
  • cuisiner des nouveaux petits plats (cf mes articles sur le sujet)
  • jouer de la musique ou en écouter (faites vous une play list)
  • écrivez des poésies si vous êtes doués !
  • lire mes articles de ce blog que vous avez manqués ou celui des voyages et randos pour vous évader http://lablogtrotteuse.over-blog.com/

AUTRES ISSUES DE SECOURS :

  • Papoter avec mes amis par Messenger ou texto et surtout appeler vos amis famille on a oublié le téléphone au profit de l’écrit ! voir par skype et si vous êtes bavarde comme moi çà occupe !
  • Prendre des nouvelles des personnes que vous n’avez pas pris depuis longtemps
  • inviter ses mêmes amies à boire un thé et refaire le monde INTERDIT EN CONFINEMENT!
  • regarder des articles des mini vidéos d’humoristes sur le net pour respectivement s »instruire, s’informer et se distraire
  • faire une liste de projets : çà permet de rêver un peu en période de confinement
  • apprendre une langue avec une appli si vous en rêviez
  • c’est le moment de faire du rangement et de faire tout ce que vous avez procrastinisé !!! Faire le tri permet parfois de retrouver des objets qu’on pensait avoir perdus, des photos qui nous rappellent notre jeunesse! des habits qu’on ne met plus et qu ‘on pourrait donner !
  • se reposer : oui on se plaint qu’on a souvent le temps de rien, qu’on courre toujours qu’on n’a pas envie d’aller bosser ! Alors un peu de repos çà peut faire du bien aussi !
  • rier souriez ! La plupart qui me lisent ne sont pas malades !!!!! C ‘est la plus grande chance que vous avez (je pense à ceux qui le sont où c’est plus difficile car double stress j ai fait une petite vidéo sur ma page facebook qui vous est dédiée)
  • dansez, chantez avec vos amis par skype

POUR LE SPORT

Etant donné l’activité réduite autour de chez nous, on a la chance d’avoir internet et pleins de vidéos qui peuvent vous aider à suivre des cours de pas mal de sports ! Pilates, yoga, renforcement musculaire, cardio, qi gong, etc

Il y a aussi pas mal de groupe sur Facebook qui proposent des cours en live à faire chez vous seul ou en famille comme Work at home ! for our health

Moi je vais ressortir aussi la wi fit et wi sport !

Alors si vous avez un jardin faites un maximum dehors! et sinon prenez exemple sur les espagnols ou italiens qui le font sur leurs balcons tous ensemble !

Bien sur je ne parle pas pour ceux qui ont des enfants, je pense que parents vous êtes déjà bien occupés à faire la maitresse à la maison et essayer de trouver des occupations pour eux !

Voilà la liste peut se rallonger au fil des jours et n’hésitez pas à nous donner des idées

Le confinement peut être aussi le moment de faire une introspection comme je l’ai faite pendant et après ma maladie ! Pas trop quand même hein !!!!!

J’essaierai aussi de vous concocter une séance de do-in (auto massage) sur ma page Facebook que j’essaierai de partager ici pour ceux et celles qui ne sont pas sur ce réseau. Vous pourrez ensuite le faire tous les jours vous même

PRENEZ SOIN DE VOUS !

4 éléments de réponse à savoir sur le chemobrain et sa prise en charge

Bon jour tout le monde

Je viens ici vous donner les suites de mon suivi neurologique avec certainement des informations qui intéresseront les personnes touchées par le chemobrain

Toujours en quête de trouver des solutions pour mes troubles cognitives, je suis allée voir une neuro psychologue

Ce fut un véritable soulagement d’être reçue par une personne qui vous comprend et vous explique tous vos maux. J’ai surtout eu les éléments de réponses à mes troubles

1ER ELEMENT DE REPONSE : TESTS NON ADAPTES

La neurologue m’avait informé des troubles cognitifs dus à la chimio les comparant à ceux d’une personne ayant eu un traumatisme crânien mais les tests pratiqués par celle- ci ne sont pas adaptés puisque le MMS où j’avais un bon résultat de 49/50 sont destinés à détecter des maladies dégénératives. Ce qui n’est pas notre cas !

2EME ÉLÉMENT DE RÉPONSE :

UN CHEF D’ORCHESTRE QUI NE FAIT PAS SON TRAVAIL

Des études IRM récentes évaluant les aspects cognitifs chez des patients présentant
un cancer ont trouvé une diminution de la densité de substance grise dans les aires
frontales et temporales, ainsi que dans la région préfrontale latérale gauche
, corrélée aux effets de la chimiothérapie et/ou à la sévérité de la maladie.
Le lobe temporal est le cérébral siège de la mémoire et du langage.

EN CLAIR :

– Le lobe frontal est, d’une part, le grand chef d’orchestre de notre cerveau : il programme les actions et coordonne toutes les aires cérébrales entre elles pour un
développement harmonieux de celles-ci
– d’autre part, il est le siège de la régulation des émotions et de la
personnalité

– enfin, il abrite également les ressources attentionnelles qui permettent
une concentration efficace.

Les patients présentant des modifications de ces aires peuvent donc présenter des
difficultés dans les domaines susmentionnés

Tout s’explique donc !!!!

Finalement au lieu de mal vivre ces problèmes cognitifs on peut s’en servir !!!

Problème de mémoire ? Pas ma faute !!!!! c’est le lobe frontal qui fait pas son boulot !

J’arrive pas à me concentrer ? Pas ma faute !!! Encore un coup du lobe qui est fatigué

Je sais plus où je suis ? Pas de panique le lobe est mode pause ou grêve ! Un petit bug il va reprendre !

Je monte dans les tours ! Pas de ma faute ! Le lobe gère pas mes émotions

Bref ! Comme dit la chanson C’ EST PAS MA FAUTE A MOI !!!!!

3EME ÉLÉMENT DE RÉPONSE : EST CE IRRÉVERSIBLE ?

Les troubles cognitifs objectifs sont souvent transitoires après la chimiothérapie, avec
une amélioration ou une stabilisation des performances pour la moitié des patientes
un an après la fin du traitement, mais ces troubles peuvent aussi perdurer pour
certaines patientes jusqu’à̀ dix ans après la fin de la chimiothérapie, notamment dans
le cas de traitement à forte dose.

4EME ÉLÉMENT DE RÉPONSE : DES SOLUTIONS ?

Je pense qu’il n’y a pas assez de recul encore pour savoir si dans 10 ans notre chemofog aura disparu, pour ma part j’aurais 60 ans à ce moment là et donc la mémoire ne s’améliorera pas avec l’âge !

Le but aujourd’hui est donc de vivre au mieux avec ces troubles au quotidien dans la vie privée et/ou professionnelle

Il m’a donc été proposé :

Un bilan neuropsychologique afin de mettre en évidence les difficultés rencontrées : coût 300e avec des tests 2X2H et 1H de compte rendu

une prise en charge adaptée : des adaptations à notre environnement et nos habitudes de vie pour pallier les difficultés : suivi par un neuro psychologue (50e la séance)

un entrainement de certaines capacités cognitive

Cette prestation peut être prise en charge lorsqu’on est dans la vie active avec notamment un suivi par un psychologue du travail. Ce qui peut permettre de faire comme un bilan de compétences car certes certaines de nos capacités ont été diminuées mais nous en avons développé d’autres (vous avez lu mon dernier article à ce sujet j’imagine ??!non ? alors cliquez sur ce lien https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2020/01/23/quelles-nouvelles-qualites-a-t-on-developpees-apres-un-cancer/) et peut être que même certaines n’ont pas été développées dans le poste que l’on occupait !

Pour ma part étant fonctionnaire et en Congé Longue Durée je dois d’abord reprendre le travail pour bénéficier de cette aide car la prescription qui ouvre droit à cette prise en charge doit être transmise par la médecine du travail

Cependant vous pouvez peut être en bénéficier :

POUR QUI ?

Toute personne présentant : des troubles de mémoire, d’attention, de langage, de motricité, de lecture… ;un trouble du spectre de l’autisme ; un traumatisme crânien ou accident vasculaire cérébral ; une maladie neurologique (sclérose en plaques, épilepsie…).

ET
Relevant du champ d’intervention de l’AGEFIPH et du FIPHFP :
Bénéficiaire de l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés, définis par la loi
2005-102 du 11 février 2005, orienté marché du travail,
Ou en voie de le devenir : Qui ont déposé un dossier à la MDPH
(récépissé à fournir) ou qui souhaitent engager une démarche
en ce sens (attestation sur l’honneur).


ET

Demandeur d’emploi, Salarié (notamment alternant),Travailleur non salarié, Agent de la fonction publique, Stagiaire de la formation professionnelle, Salarié et agent public en arrêt de travail ;

QUELS PRESCRIPTEURS ?


Les Opérateurs de Placement Spécialisé (OPS) : CAP EMPLOI
Les prescripteurs de droit commun : PÔLE Emploi et MISSIONS LOCALES
Les EMPLOYEURS PRIVÉS ET PUBLICS (ayant signés une convention avec le FIPHFP)
Les DÉLÉGATIONS RÉGIONALES de l’AGEFIPH et les DÉLÉGUÉS TERRITORIAUX au
Handicap du FIPHFP

Quelles nouvelles qualités a-t-on développé après un cancer ?

Bon jour tout le monde

Récemment j’ai lu un article qui parlait de la difficulté des personnes ayant eu un cancer de retrouver un travail car pendant cette période il y a un blanc sur le Curriculum Vitae.

Cancer @work a eu l’idée de mettre en avant les qualités acquises suite à cette maladie jusqu’à rajouter la compétence ‘fighting cancer » au cv

https://www.lci.fr/entreprises/fighting-cancer-la-competence-linkedin-pour-que-la-maladie-ne-soit-plus-un-frein-a-l-embauche-2084033.html

Alors ici je ne parlerai pas dans le but de mettre celles ci dans le cv mais plutôt reprendre confiance en soi en listant les nouvelles compétences qu’on a pu en tirer et comment on les a acquises ou développées.

Car si vous avez lu mes articles précédents, j’ai eu beaucoup de difficultés à accepter mes faiblesses ou séquelles dues aux traitements et finalement si on réfléchit à notre façon d’agir, penser pendant les traitements, dans l’attente des examens, on peut être surpris de certaines qualités qu’on a développées.

Je parlerais miennes mais également de celles de mes lectrices qui ont eu la gentillesse de témoigner.

Je ne souhaite pas ici me mettre en avant du tout mais plutôt montrer que certains situations difficiles peuvent conduire à développer des qualités.

Je ne vous cache pas qu’il m’a fallu 2 ans et demi de rémission pour me dire qu’il y avait du positifsd’en tout çà !

Voici dans quelles situations, parfois malgré moi, j’ai du en acquérir certaines

  • Quand tu attends les résultats de ta biopsie : 1 semaine dans ton lit d’hôpital
  • Quand tu attends tes résultats d’examens tous les 4 mois
  • Quand tu attends dans la salle d’attente que l’oncologue t’appelle pour te donner tes résultats
  • Quand tu attends qu’on vienne te chercher pour t’enlever un lobe de poumon (ou toute opération)
  • Quand tu dois rester immobile lors de ton ènième scanner (14) 15mn, petscan (10) 45minutes pour le produit, 25 minutes pour l’examen, cyberknife attachée avec des menottes (souple !!) et une gaine 45 minutes sans même bouger le petit doigt , qu’on te pose au poumon avec une aiguille un grain d’or , à plat ventre et même si tu as mal tu ne dois pas broncher (25min)
  • Quand tu restes plusieurs jours dépendantes des infirmières pour te laver (çà c’est pour tous je pense)
  • Quand tu restes des jours entiers allongée à ne pouvoir rien faire car tu n’as plus aucune force
  • Quand tu restes des heures à l’hôpital en chimio branchée à ta perf, en entendant le bip quand le produit est fini ou que çà a bullé et que l’infirmière n’a pas entendu, que çà ne s’arrête pas , que tu es allongée ou semi assise pas trop bien à attendre que çà se finisse! entre 4 et 6h !

Témoignage de C.B : depuis le « crabe » , je peux citer la patience et aussi garder mon calme face à certaines situations qui auparavant m’auraient fait « grimper dans les tours » et donc une plus grande sérénité

COMBATIVITE DETERMINATION ET COURAGE

  • La base quand tu as un cancer tu es partie pour combattre la maladie
  • Quand tu mets toutes tes forces que tu n’estimais même pas avoir pour ne rien lâcher même si tu as très peur de mourir
  • Souvent on m’a dit tu es courageuse ! en fait je voulais pas mourir c’est aussi simple que çà ! quand tu te bats contre le cancer, tu combats aussi tes démons
  • Quand tu ne te sens qu’une malade entre les examens, les hôpitaux, les traitements, et que tu es l’ombre de toi même mais que tu n’abandonnes pas même si tu as eu parfois envie de tout arrêter
  • Quand tu as le moral dans les chaussettes que tu crois que tu vas pas t’en sortir et que tu as encore une lueur d’espoir que le soleil va revenir, que tu te rattaches à ceux que tu aimes
  • Quand tu as le courage de te lever le matin pour faire quelque chose alors que tu aimerais rester au lit car trop fatiguée
  • Quand tu acceptes le diagnostic mais pas le pronostic et que tu fais tout pour y arriver

MOINS DE PUDEUR/MOINS COMPLEXEE

(qualité? peut être pas mais plus libre finalement moins complexée car j’étais très pudique !)

  • Quand tu ne peux plus te laver seule et que 2 aides soignantes te passent le gant partout dans ton lit
  • Quand tu dois te raser l’intimité et qu’on regarde si tu as fait le nécessaire
  • ATTENTION MOMENTS GLAMOURS ; quand on te demande (plusieurs fois par jour) après une opération du colon si tu fais bien tes gaz !!! t’as moins de complexe après çà
  • MOMENTS GLAMOURS BIS ; quand on te demande après une opération du poumon si tu as bien craché (oui très glamour je vous avais prévenu)
  • Quand tu dois appeler l’infirmière pour uriner dans un bassin
  • Quand tu es en débardeur et que tu as ton PAC qui attire l’oeil ou qu’on te demande ce que c’est et que toi finalement à force il fait partie de toi et tu l’avais oublié
  • Quand tu es en maillot de bain l’été et que tu as pas mal de cicatrices mais que tu te dis que finalement elles font partie de ton histoire

Je n’ai pas eu de témoignage de personnes ayant eu le cancer du sein, mais c’est encore plus difficile le regard des autres par rapport à la perte des cheveux et pour elles la reconstruction mammaire

Souhaitez vous nous en parler ici ? Avez vous aussi développé à force une qualité comme se protéger du regard des autres, de l’indifférence de ce que les gens pensent ? du répondant ?

GESTION DU STRESS

  • Quand tu attends tes résultats entre 1 et 7 jours et que tu essaies de ne pas gâcher tes journées en multipliant les activités qui te changent les idées
  • Quand on t »apprend que tu as rechuté, qu’on t’annonce le programme des festivités et que tu essaies de te dire que tu vas t’en sortir que tu n’as pas le choix
  • Quand on te dit que ton cancer est devenu une maladie chronique que tu n’es pas guérissable, que çà reviendra et que tu deviens actrice pour essayer de contrer le pronostic
  • Quand tu pars en chimio et que tu sais ce qui t’attend, et que tu essaies la sophro, la méditation, les respirations pour te détendre avant
  • Quand tu vomis 15 fois par jour et que tu te dis que demain sera forcément meilleur
  • Que tous ces facteurs de stress t’ont conduit vers des méthodes pour les gérer comme la sophrologie, la méditation le qi gong et merci à eux !

¨AUDACE

  • Quand tu cherches des activités plus adaptées à ton corps et esprit actuels et que tu oses en tenter des nouvelles que tu n’aurais peut être pas fait avant : comme le théâtre improvisation (impro car c’est plus facile quand tu n’as pas de mémoire) que j’ai arrêté car encore trop fatigant et demandant trop de concentration pour moi pour l’instant.
  • Quand tu te lances dans les plantes (alors qu’avant tu étais absolument nulle pour les reconnaître) car tu en as appris les bienfaits et que tu fais tout pour prendre soin de ta santé ! tu les ramasses, les cueilles les fais sécher pour en faire des tisanes
  • Quand tu te lances dans le DIY alors que tu n’es pas manuelle non pas parce que c’est la mode mais parce que tu sais que le « fait maison naturel » est meilleur pour la santé comme mon gel nettoyant multi usage
  • Quand tu te lances dans une activité manuelle qui te rebutait comme le tricot mais qui t’es conseillée car plus posée (que le sport qui était ta favorite) et qui fait travailler ta concentration (ok je n’ai fait que des snoob et écharpe mais bon !)
  • Quand tu oses enfin dire non sans culpabiliser à des propositions, des sorties, ou autres parce que tu as enfin compris qu’il fallait écouter tes besoins à toi et tu sais ce que tu veux et ce que tu ne veux plus et surtout ce que tu peux!

CLAIRVOYANCE SENSIBILITE

  • Quand des amis de longue date te laissent tomber, et que la maladie fait le tri tout seul, tu accordes plus d’importance aux gens qui en valent la peine et moins aux autres
  • Quand tu entends des phrases mal venues par rapport à ta maladie ou que tu te rends compte que tes explications sont vaines tu apprends à donner moins d’importance aux propos des autres et tu essaies de ne pas en faire une affaire personnelle (pas encore gagné mais j’y travaille)
  • Quand tu deviens plus sensible par ta fragilité tu développes également une plus grande clairvoyance et tu te diriges davantage vers les personnes qui te correspondent
  • Quand tu es fragilisée par la maladie, tu apprends à te protéger des personnes nuisibles pour ta santé
  • Quand tu as vécu ce tsunami , tu apprends à aller à l’essentiel

Témoignage de C.B ;  je pompe comme une éponge les émotions d’autrui et donc je dois me protéger devant la maladie des autres. Cela est contraire à mes qualités altruistes qui elles aussi ont été exacerbées

SENS DE L OBSERVATION

  • Quand tu n’as plus le même rythme pour marcher tu prends ton temps pour observer la nature lors de tes randonnées , un papillon, une fleur, un arbre bizarre, une roche avec de drôles de forme et tu prends plaisir à les photographier
  • Quand tu es fatiguée tu t »assoies pour contempler un paysage, la mer, un panorama
  • Quand tu contemples, tu prends conscience dans le silence de la brise sur ta joue, de la chaleur du soleil sur ton corps,
  • Quand tu marches à ton rythme et que tu as arrêté de faire des records de temps par rapport aux panneaux indiqués , tu prends conscience de tes pas sur la terre et de la force que tu as trouvée pour monter des dénivelés que tu ne croyais plus faire avec un lobe de poumon en moins

TOLERANCE/HUMILITE

Témoignage de JBD : quand ton corps a été atteint physiquement, que tu as été fragilisée, tu nuances tes jugements vis à vis des autres

Quand tu as pris conscience de la fragilité de la vie, tu deviens plus humble

SENS DE L’HUMOUR ET DE L’AUTODERISION

J’avais déjà un sens de l’humour et de l’autodérision hérité de mes parents même sur les choses graves mais il s’est davantage développé m’aidant à mieux supporter mes effets secondaires. Je pense que vous l’avez ressenti dans mes articles !

  • Quand tu as de la neuropathie périphérique et que tu as des décharges électriques pendant plusieurs jours, tu peux éventuellement proposer tes prestations à EDF ? euh pardon ENEDIS !!!
  • Quand tu te bloques la mâchoire quand tu avales un fruit parce que tu avais oublié qu’il fallait boire de l’eau chaude avant (conseils contre la neuropathie) et que tu dis que finalement manger 4 fruits et légumes par jour c’est presque dangereux pour toi !!!!
  • Quand tu as ta bouche plein d’aphtes et qu’au jour de l’an tu regardes les autres manger de bons mets pendant que toi tu manges mouliné tu te dis que finalement tu auras fait des économies et t’auras pas d’indigestion !!!!
  • Quand tu passes un cyberknife et qu’on te menotte et te met une gaine tu demandes si tu vas plutôt à une séance sado maso !!!!

RESILIENCE

  • Quand tu gères ton après cancer en acceptant la diminution de certaines de tes capacités
  • Quand tu cherches ton nouveau moi avec ton nouveau corps et nouveau cerveau
  • Quand tu essaies d’adapter tes activités
  • Quand tu tentes parfois une nouvelle vie qui te correspond davantage
  • Quand tu essaies de trouver des solutions à tes pertes de mémoire et de concentration

GESTION ET ORGANISATION

Témoignage de Frédérique Stoecklin la gestion du temps c’est apprendre à jongler entre les rdv à l’hôpital pour les traitements, les rdv avec les amis et la famille, les rdv pour prendre soin de soi. Ma mémoire n’étant pas non plus au top, je ne peux plus me passer du calendrier de mon téléphone, ça c’est sûr !

DEVELOPPER SES CONNAISSANCES ET QUALITE DE REDACTION

Depuis que j’ai créé mon blog, j’effectue de nombreuses recherches, d’articles sur le cancer, le chemofog, l’alimentation, les plantes, la gestion du stress par la méditation, la sophrologie pour élargir mes connaissances, trouver des solutions, de l’espoir et pouvoir les partager avec vous sur mon blog et ma page.

J’ai toujours aimé partager, transmettre, échanger, mais grâce à vous j’y prends encore plus plaisir.

Aussi, à force d’écrire, d’écrire…., je pense avoir aussi développé des qualités de rédaction que je n’avais pas même si elles sont loin de celles d’un écrivain ! J’écris avec sincérité et mon coeur avant tout !

ACCEPTATION ET LACHER PRISE

Témoignage d’Isabelle Briaire (fidèle lectrice de mon blog a gagné en patience, acceptation et lacher prise notamment « quand on se remet aux mains des anesthésistes et chirurgien et a développé sa curiosité pour chercher de l’aide

J’espère que cet article vous permettra de votre côté que vous aussi vous avez développé des qualités, peut être vous retrouverez vous dans certaines

J’espère ici avoir plein d’autres témoignages

Sachez que je viens d’avoir un entretien avec un neuro psychologue dont je vous parlerai dans un prochain article et qui projette justement de m’aider pour mon avenir à mettre en avant mes qualités pourquoi pas à des fins professionnels

Chemo brain espoir d’un nouveau traitement ??

Bon jour tout le monde,

Je souhaite vous partager un article du « journal de Montréal » qui relate encore une fois les effets de la chimio sur le cerveau entraînant des troubles cognitifs .

Vous avez déjà du lire mon article sur le chemo brain https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/11/09/chemofog-le-meconnu-du-cancer-la-chimio-ne-sarrete-pas-au-cou/ dont on parle hélas très peu encore en France

Je suis encore une fois rassurée (et en même temps en colère que cela n’est pas reconnu) que je ne rêve pas sur mes problèmes de mémoire et de concentration ! Car ayant atteint la cinquantaine, beaucoup encore doute que ce ne soit pas très significatif mes petits soucis d’oubli ou de ne pouvoir enregistrer des informations, de suivre une conversation ou de ne plus savoir où je suis. Il n’y a pas encore longtemps une personne me disait « mais tu es sure que tu as vraiment un problème ? » comme si je rêvais d’en avoir des nouveaux au cas j’en aurais pas eu assez ! ou « tu n’as pas à t’inquiéter tu en as de la mémoire avec tout ce que tu dis et écrit ‘ (sous entendu mon blog ! sauf que je prends du temps pour le faire, me relire prends des notes pour me rappeler). Je sais que souvent les personnes me disent cela pour me rassurer, mais par méconnaissance, les personnes ne se rendent pas compte qu’au quotidien c’est handicapant et encore plus pour une reprise de travail. Et de toute façon, restant toujours actrice, reconnaître ce problème c’est aussi trouver des solutions !

La preuve, depuis que les médecins, scientifiques ont reconnu cet effet secondaire des recherches sont en cours

Aussi, cet article explique bien comment les neurones ont été atteintes c’est scientifiquement prouvé !

Mais le meilleur pour la fin est qu’il y a des traitements en cours qui pourraient ralentir le processus et donc limiter cet effet secondaire.

Je crains que pour ma part, il soit trop tard car je pense que ce traitement doit être donné en même temps que la chimio mais j’espère que pour vous autres il arrivera à temps !

Bonne lecture et gardons toujours espoir aux progrès de la science

https://www.journaldemontreal.com/2019/03/10/espoir-de-nouveau-traitement