4 éléments de réponse à savoir sur le chemobrain et sa prise en charge

Bon jour tout le monde

Je viens ici vous donner les suites de mon suivi neurologique avec certainement des informations qui intéresseront les personnes touchées par le chemobrain

Toujours en quête de trouver des solutions pour mes troubles cognitives, je suis allée voir une neuro psychologue

Ce fut un véritable soulagement d’être reçue par une personne qui vous comprend et vous explique tous vos maux. J’ai surtout eu les éléments de réponses à mes troubles

1ER ELEMENT DE REPONSE : TESTS NON ADAPTES

La neurologue m’avait informé des troubles cognitifs dus à la chimio les comparant à ceux d’une personne ayant eu un traumatisme crânien mais les tests pratiqués par celle- ci ne sont pas adaptés puisque le MMS où j’avais un bon résultat de 49/50 sont destinés à détecter des maladies dégénératives. Ce qui n’est pas notre cas !

2EME ÉLÉMENT DE RÉPONSE :

UN CHEF D’ORCHESTRE QUI NE FAIT PAS SON TRAVAIL

Des études IRM récentes évaluant les aspects cognitifs chez des patients présentant
un cancer ont trouvé une diminution de la densité de substance grise dans les aires
frontales et temporales, ainsi que dans la région préfrontale latérale gauche
, corrélée aux effets de la chimiothérapie et/ou à la sévérité de la maladie.
Le lobe temporal est le cérébral siège de la mémoire et du langage.

EN CLAIR :

– Le lobe frontal est, d’une part, le grand chef d’orchestre de notre cerveau : il programme les actions et coordonne toutes les aires cérébrales entre elles pour un
développement harmonieux de celles-ci
– d’autre part, il est le siège de la régulation des émotions et de la
personnalité

– enfin, il abrite également les ressources attentionnelles qui permettent
une concentration efficace.

Les patients présentant des modifications de ces aires peuvent donc présenter des
difficultés dans les domaines susmentionnés

Tout s’explique donc !!!!

Finalement au lieu de mal vivre ces problèmes cognitifs on peut s’en servir !!!

Problème de mémoire ? Pas ma faute !!!!! c’est le lobe frontal qui fait pas son boulot !

J’arrive pas à me concentrer ? Pas ma faute !!! Encore un coup du lobe qui est fatigué

Je sais plus où je suis ? Pas de panique le lobe est mode pause ou grêve ! Un petit bug il va reprendre !

Je monte dans les tours ! Pas de ma faute ! Le lobe gère pas mes émotions

Bref ! Comme dit la chanson C’ EST PAS MA FAUTE A MOI !!!!!

3EME ÉLÉMENT DE RÉPONSE : EST CE IRRÉVERSIBLE ?

Les troubles cognitifs objectifs sont souvent transitoires après la chimiothérapie, avec
une amélioration ou une stabilisation des performances pour la moitié des patientes
un an après la fin du traitement, mais ces troubles peuvent aussi perdurer pour
certaines patientes jusqu’à̀ dix ans après la fin de la chimiothérapie, notamment dans
le cas de traitement à forte dose.

4EME ÉLÉMENT DE RÉPONSE : DES SOLUTIONS ?

Je pense qu’il n’y a pas assez de recul encore pour savoir si dans 10 ans notre chemofog aura disparu, pour ma part j’aurais 60 ans à ce moment là et donc la mémoire ne s’améliorera pas avec l’âge !

Le but aujourd’hui est donc de vivre au mieux avec ces troubles au quotidien dans la vie privée et/ou professionnelle

Il m’a donc été proposé :

Un bilan neuropsychologique afin de mettre en évidence les difficultés rencontrées : coût 300e avec des tests 2X2H et 1H de compte rendu

une prise en charge adaptée : des adaptations à notre environnement et nos habitudes de vie pour pallier les difficultés : suivi par un neuro psychologue (50e la séance)

un entrainement de certaines capacités cognitive

Cette prestation peut être prise en charge lorsqu’on est dans la vie active avec notamment un suivi par un psychologue du travail. Ce qui peut permettre de faire comme un bilan de compétences car certes certaines de nos capacités ont été diminuées mais nous en avons développé d’autres (vous avez lu mon dernier article à ce sujet j’imagine ??!non ? alors cliquez sur ce lien https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2020/01/23/quelles-nouvelles-qualites-a-t-on-developpees-apres-un-cancer/) et peut être que même certaines n’ont pas été développées dans le poste que l’on occupait !

Pour ma part étant fonctionnaire et en Congé Longue Durée je dois d’abord reprendre le travail pour bénéficier de cette aide car la prescription qui ouvre droit à cette prise en charge doit être transmise par la médecine du travail

Cependant vous pouvez peut être en bénéficier :

POUR QUI ?

Toute personne présentant : des troubles de mémoire, d’attention, de langage, de motricité, de lecture… ;un trouble du spectre de l’autisme ; un traumatisme crânien ou accident vasculaire cérébral ; une maladie neurologique (sclérose en plaques, épilepsie…).

ET
Relevant du champ d’intervention de l’AGEFIPH et du FIPHFP :
Bénéficiaire de l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés, définis par la loi
2005-102 du 11 février 2005, orienté marché du travail,
Ou en voie de le devenir : Qui ont déposé un dossier à la MDPH
(récépissé à fournir) ou qui souhaitent engager une démarche
en ce sens (attestation sur l’honneur).


ET

Demandeur d’emploi, Salarié (notamment alternant),Travailleur non salarié, Agent de la fonction publique, Stagiaire de la formation professionnelle, Salarié et agent public en arrêt de travail ;

QUELS PRESCRIPTEURS ?


Les Opérateurs de Placement Spécialisé (OPS) : CAP EMPLOI
Les prescripteurs de droit commun : PÔLE Emploi et MISSIONS LOCALES
Les EMPLOYEURS PRIVÉS ET PUBLICS (ayant signés une convention avec le FIPHFP)
Les DÉLÉGATIONS RÉGIONALES de l’AGEFIPH et les DÉLÉGUÉS TERRITORIAUX au
Handicap du FIPHFP

Quelles nouvelles qualités a-t-on développé après un cancer ?

Bon jour tout le monde

Récemment j’ai lu un article qui parlait de la difficulté des personnes ayant eu un cancer de retrouver un travail car pendant cette période il y a un blanc sur le Curriculum Vitae.

Cancer @work a eu l’idée de mettre en avant les qualités acquises suite à cette maladie jusqu’à rajouter la compétence ‘fighting cancer » au cv

https://www.lci.fr/entreprises/fighting-cancer-la-competence-linkedin-pour-que-la-maladie-ne-soit-plus-un-frein-a-l-embauche-2084033.html

Alors ici je ne parlerai pas dans le but de mettre celles ci dans le cv mais plutôt reprendre confiance en soi en listant les nouvelles compétences qu’on a pu en tirer et comment on les a acquises ou développées.

Car si vous avez lu mes articles précédents, j’ai eu beaucoup de difficultés à accepter mes faiblesses ou séquelles dues aux traitements et finalement si on réfléchit à notre façon d’agir, penser pendant les traitements, dans l’attente des examens, on peut être surpris de certaines qualités qu’on a développées.

Je parlerais miennes mais également de celles de mes lectrices qui ont eu la gentillesse de témoigner.

Je ne souhaite pas ici me mettre en avant du tout mais plutôt montrer que certains situations difficiles peuvent conduire à développer des qualités.

Je ne vous cache pas qu’il m’a fallu 2 ans et demi de rémission pour me dire qu’il y avait du positifsd’en tout çà !

Voici dans quelles situations, parfois malgré moi, j’ai du en acquérir certaines

  • Quand tu attends les résultats de ta biopsie : 1 semaine dans ton lit d’hôpital
  • Quand tu attends tes résultats d’examens tous les 4 mois
  • Quand tu attends dans la salle d’attente que l’oncologue t’appelle pour te donner tes résultats
  • Quand tu attends qu’on vienne te chercher pour t’enlever un lobe de poumon (ou toute opération)
  • Quand tu dois rester immobile lors de ton ènième scanner (14) 15mn, petscan (10) 45minutes pour le produit, 25 minutes pour l’examen, cyberknife attachée avec des menottes (souple !!) et une gaine 45 minutes sans même bouger le petit doigt , qu’on te pose au poumon avec une aiguille un grain d’or , à plat ventre et même si tu as mal tu ne dois pas broncher (25min)
  • Quand tu restes plusieurs jours dépendantes des infirmières pour te laver (çà c’est pour tous je pense)
  • Quand tu restes des jours entiers allongée à ne pouvoir rien faire car tu n’as plus aucune force
  • Quand tu restes des heures à l’hôpital en chimio branchée à ta perf, en entendant le bip quand le produit est fini ou que çà a bullé et que l’infirmière n’a pas entendu, que çà ne s’arrête pas , que tu es allongée ou semi assise pas trop bien à attendre que çà se finisse! entre 4 et 6h !

Témoignage de C.B : depuis le « crabe » , je peux citer la patience et aussi garder mon calme face à certaines situations qui auparavant m’auraient fait « grimper dans les tours » et donc une plus grande sérénité

COMBATIVITE DETERMINATION ET COURAGE

  • La base quand tu as un cancer tu es partie pour combattre la maladie
  • Quand tu mets toutes tes forces que tu n’estimais même pas avoir pour ne rien lâcher même si tu as très peur de mourir
  • Souvent on m’a dit tu es courageuse ! en fait je voulais pas mourir c’est aussi simple que çà ! quand tu te bats contre le cancer, tu combats aussi tes démons
  • Quand tu ne te sens qu’une malade entre les examens, les hôpitaux, les traitements, et que tu es l’ombre de toi même mais que tu n’abandonnes pas même si tu as eu parfois envie de tout arrêter
  • Quand tu as le moral dans les chaussettes que tu crois que tu vas pas t’en sortir et que tu as encore une lueur d’espoir que le soleil va revenir, que tu te rattaches à ceux que tu aimes
  • Quand tu as le courage de te lever le matin pour faire quelque chose alors que tu aimerais rester au lit car trop fatiguée
  • Quand tu acceptes le diagnostic mais pas le pronostic et que tu fais tout pour y arriver

MOINS DE PUDEUR/MOINS COMPLEXEE

(qualité? peut être pas mais plus libre finalement moins complexée car j’étais très pudique !)

  • Quand tu ne peux plus te laver seule et que 2 aides soignantes te passent le gant partout dans ton lit
  • Quand tu dois te raser l’intimité et qu’on regarde si tu as fait le nécessaire
  • ATTENTION MOMENTS GLAMOURS ; quand on te demande (plusieurs fois par jour) après une opération du colon si tu fais bien tes gaz !!! t’as moins de complexe après çà
  • MOMENTS GLAMOURS BIS ; quand on te demande après une opération du poumon si tu as bien craché (oui très glamour je vous avais prévenu)
  • Quand tu dois appeler l’infirmière pour uriner dans un bassin
  • Quand tu es en débardeur et que tu as ton PAC qui attire l’oeil ou qu’on te demande ce que c’est et que toi finalement à force il fait partie de toi et tu l’avais oublié
  • Quand tu es en maillot de bain l’été et que tu as pas mal de cicatrices mais que tu te dis que finalement elles font partie de ton histoire

Je n’ai pas eu de témoignage de personnes ayant eu le cancer du sein, mais c’est encore plus difficile le regard des autres par rapport à la perte des cheveux et pour elles la reconstruction mammaire

Souhaitez vous nous en parler ici ? Avez vous aussi développé à force une qualité comme se protéger du regard des autres, de l’indifférence de ce que les gens pensent ? du répondant ?

GESTION DU STRESS

  • Quand tu attends tes résultats entre 1 et 7 jours et que tu essaies de ne pas gâcher tes journées en multipliant les activités qui te changent les idées
  • Quand on t »apprend que tu as rechuté, qu’on t’annonce le programme des festivités et que tu essaies de te dire que tu vas t’en sortir que tu n’as pas le choix
  • Quand on te dit que ton cancer est devenu une maladie chronique que tu n’es pas guérissable, que çà reviendra et que tu deviens actrice pour essayer de contrer le pronostic
  • Quand tu pars en chimio et que tu sais ce qui t’attend, et que tu essaies la sophro, la méditation, les respirations pour te détendre avant
  • Quand tu vomis 15 fois par jour et que tu te dis que demain sera forcément meilleur
  • Que tous ces facteurs de stress t’ont conduit vers des méthodes pour les gérer comme la sophrologie, la méditation le qi gong et merci à eux !

¨AUDACE

  • Quand tu cherches des activités plus adaptées à ton corps et esprit actuels et que tu oses en tenter des nouvelles que tu n’aurais peut être pas fait avant : comme le théâtre improvisation (impro car c’est plus facile quand tu n’as pas de mémoire) que j’ai arrêté car encore trop fatigant et demandant trop de concentration pour moi pour l’instant.
  • Quand tu te lances dans les plantes (alors qu’avant tu étais absolument nulle pour les reconnaître) car tu en as appris les bienfaits et que tu fais tout pour prendre soin de ta santé ! tu les ramasses, les cueilles les fais sécher pour en faire des tisanes
  • Quand tu te lances dans le DIY alors que tu n’es pas manuelle non pas parce que c’est la mode mais parce que tu sais que le « fait maison naturel » est meilleur pour la santé comme mon gel nettoyant multi usage
  • Quand tu te lances dans une activité manuelle qui te rebutait comme le tricot mais qui t’es conseillée car plus posée (que le sport qui était ta favorite) et qui fait travailler ta concentration (ok je n’ai fait que des snoob et écharpe mais bon !)
  • Quand tu oses enfin dire non sans culpabiliser à des propositions, des sorties, ou autres parce que tu as enfin compris qu’il fallait écouter tes besoins à toi et tu sais ce que tu veux et ce que tu ne veux plus et surtout ce que tu peux!

CLAIRVOYANCE SENSIBILITE

  • Quand des amis de longue date te laissent tomber, et que la maladie fait le tri tout seul, tu accordes plus d’importance aux gens qui en valent la peine et moins aux autres
  • Quand tu entends des phrases mal venues par rapport à ta maladie ou que tu te rends compte que tes explications sont vaines tu apprends à donner moins d’importance aux propos des autres et tu essaies de ne pas en faire une affaire personnelle (pas encore gagné mais j’y travaille)
  • Quand tu deviens plus sensible par ta fragilité tu développes également une plus grande clairvoyance et tu te diriges davantage vers les personnes qui te correspondent
  • Quand tu es fragilisée par la maladie, tu apprends à te protéger des personnes nuisibles pour ta santé
  • Quand tu as vécu ce tsunami , tu apprends à aller à l’essentiel

Témoignage de C.B ;  je pompe comme une éponge les émotions d’autrui et donc je dois me protéger devant la maladie des autres. Cela est contraire à mes qualités altruistes qui elles aussi ont été exacerbées

SENS DE L OBSERVATION

  • Quand tu n’as plus le même rythme pour marcher tu prends ton temps pour observer la nature lors de tes randonnées , un papillon, une fleur, un arbre bizarre, une roche avec de drôles de forme et tu prends plaisir à les photographier
  • Quand tu es fatiguée tu t »assoies pour contempler un paysage, la mer, un panorama
  • Quand tu contemples, tu prends conscience dans le silence de la brise sur ta joue, de la chaleur du soleil sur ton corps,
  • Quand tu marches à ton rythme et que tu as arrêté de faire des records de temps par rapport aux panneaux indiqués , tu prends conscience de tes pas sur la terre et de la force que tu as trouvée pour monter des dénivelés que tu ne croyais plus faire avec un lobe de poumon en moins

TOLERANCE/HUMILITE

Témoignage de JBD : quand ton corps a été atteint physiquement, que tu as été fragilisée, tu nuances tes jugements vis à vis des autres

Quand tu as pris conscience de la fragilité de la vie, tu deviens plus humble

SENS DE L’HUMOUR ET DE L’AUTODERISION

J’avais déjà un sens de l’humour et de l’autodérision hérité de mes parents même sur les choses graves mais il s’est davantage développé m’aidant à mieux supporter mes effets secondaires. Je pense que vous l’avez ressenti dans mes articles !

  • Quand tu as de la neuropathie périphérique et que tu as des décharges électriques pendant plusieurs jours, tu peux éventuellement proposer tes prestations à EDF ? euh pardon ENEDIS !!!
  • Quand tu te bloques la mâchoire quand tu avales un fruit parce que tu avais oublié qu’il fallait boire de l’eau chaude avant (conseils contre la neuropathie) et que tu dis que finalement manger 4 fruits et légumes par jour c’est presque dangereux pour toi !!!!
  • Quand tu as ta bouche plein d’aphtes et qu’au jour de l’an tu regardes les autres manger de bons mets pendant que toi tu manges mouliné tu te dis que finalement tu auras fait des économies et t’auras pas d’indigestion !!!!
  • Quand tu passes un cyberknife et qu’on te menotte et te met une gaine tu demandes si tu vas plutôt à une séance sado maso !!!!

RESILIENCE

  • Quand tu gères ton après cancer en acceptant la diminution de certaines de tes capacités
  • Quand tu cherches ton nouveau moi avec ton nouveau corps et nouveau cerveau
  • Quand tu essaies d’adapter tes activités
  • Quand tu tentes parfois une nouvelle vie qui te correspond davantage
  • Quand tu essaies de trouver des solutions à tes pertes de mémoire et de concentration

GESTION ET ORGANISATION

Témoignage de Frédérique Stoecklin la gestion du temps c’est apprendre à jongler entre les rdv à l’hôpital pour les traitements, les rdv avec les amis et la famille, les rdv pour prendre soin de soi. Ma mémoire n’étant pas non plus au top, je ne peux plus me passer du calendrier de mon téléphone, ça c’est sûr !

DEVELOPPER SES CONNAISSANCES ET QUALITE DE REDACTION

Depuis que j’ai créé mon blog, j’effectue de nombreuses recherches, d’articles sur le cancer, le chemofog, l’alimentation, les plantes, la gestion du stress par la méditation, la sophrologie pour élargir mes connaissances, trouver des solutions, de l’espoir et pouvoir les partager avec vous sur mon blog et ma page.

J’ai toujours aimé partager, transmettre, échanger, mais grâce à vous j’y prends encore plus plaisir.

Aussi, à force d’écrire, d’écrire…., je pense avoir aussi développé des qualités de rédaction que je n’avais pas même si elles sont loin de celles d’un écrivain ! J’écris avec sincérité et mon coeur avant tout !

ACCEPTATION ET LACHER PRISE

Témoignage d’Isabelle Briaire (fidèle lectrice de mon blog a gagné en patience, acceptation et lacher prise notamment « quand on se remet aux mains des anesthésistes et chirurgien et a développé sa curiosité pour chercher de l’aide

J’espère que cet article vous permettra de votre côté que vous aussi vous avez développé des qualités, peut être vous retrouverez vous dans certaines

J’espère ici avoir plein d’autres témoignages

Sachez que je viens d’avoir un entretien avec un neuro psychologue dont je vous parlerai dans un prochain article et qui projette justement de m’aider pour mon avenir à mettre en avant mes qualités pourquoi pas à des fins professionnels

Chemo brain espoir d'un nouveau traitement ??

Bon jour tout le monde,

Je souhaite vous partager un article du « journal de Montréal » qui relate encore une fois les effets de la chimio sur le cerveau entraînant des troubles cognitifs .

Vous avez déjà du lire mon article sur le chemo brain https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/11/09/chemofog-le-meconnu-du-cancer-la-chimio-ne-sarrete-pas-au-cou/ dont on parle hélas très peu encore en France

Je suis encore une fois rassurée (et en même temps en colère que cela n’est pas reconnu) que je ne rêve pas sur mes problèmes de mémoire et de concentration ! Car ayant atteint la cinquantaine, beaucoup encore doute que ce ne soit pas très significatif mes petits soucis d’oubli ou de ne pouvoir enregistrer des informations, de suivre une conversation ou de ne plus savoir où je suis. Il n’y a pas encore longtemps une personne me disait « mais tu es sure que tu as vraiment un problème ? » comme si je rêvais d’en avoir des nouveaux au cas j’en aurais pas eu assez ! ou « tu n’as pas à t’inquiéter tu en as de la mémoire avec tout ce que tu dis et écrit ‘ (sous entendu mon blog ! sauf que je prends du temps pour le faire, me relire prends des notes pour me rappeler). Je sais que souvent les personnes me disent cela pour me rassurer, mais par méconnaissance, les personnes ne se rendent pas compte qu’au quotidien c’est handicapant et encore plus pour une reprise de travail. Et de toute façon, restant toujours actrice, reconnaître ce problème c’est aussi trouver des solutions !

La preuve, depuis que les médecins, scientifiques ont reconnu cet effet secondaire des recherches sont en cours

Aussi, cet article explique bien comment les neurones ont été atteintes c’est scientifiquement prouvé !

Mais le meilleur pour la fin est qu’il y a des traitements en cours qui pourraient ralentir le processus et donc limiter cet effet secondaire.

Je crains que pour ma part, il soit trop tard car je pense que ce traitement doit être donné en même temps que la chimio mais j’espère que pour vous autres il arrivera à temps !

Bonne lecture et gardons toujours espoir aux progrès de la science

https://www.journaldemontreal.com/2019/03/10/espoir-de-nouveau-traitement

Coup de gueule sur "complément d'enquête" piqure de gui

Bon jour tout le monde

Je viens ici parler de mon coup de gueule sur l’émission « complément d’enquête » intitulée « Tous docteurs, quand la médecine n’a pas de réponse »

Pour la petite histoire, j’ai été contacté par le journaliste Louis Milano Dupont de France 2 pour témoigner sur mon cancer et l’utilisation des piqures de gui.

Je vous l’explique dans ces 2 vidéos (désolée je n’ai pas pu en faire qu’une) https://www.facebook.com/muriellamera/videos/2197048167265980/

https://www.facebook.com/muriellamera/videos/579574136125116/

Je pense que les chaines publiques ne veulent pas montrer qu’il soit possible que les médecines naturelles peuvent être complémentaires aux médecines classiques surtout avec la Ministre d’aujourd’hui qui souhaite dérembourser l’homéopathie !!

Pour ma part témoigner aurait permis de donner aussi espoir et surtout dire que ce n’est pas incompatible comme je le fais sur ma page et mon blog. Mais je pense que j’aurais gêné !

Le journaliste m’a répondu au départ que c’était par manque de temps, qu’il était tombé sur des médecins malhonnêtes (c’est vrai dans l’émission mais je pense bien choisi) qu’il ne pouvait pas faire témoigner une personne qui certes a une rémission mais que rien ne prouve que les piqures de gui en sont à l’origine quand des scientifiques prouvent le contraire. Qu’il ne pouvait pas laisser dire que çà soignait le cancer, parole que je n’ai jamais dit, puisqu’il m’a même demandé si j’avais refusé la chimio et si je ne pensais que celle ci aussi m’a provoqué la rechute !!

Je comprends bien sa décision (où celle de la chaine et de ses supérieurs) mais la moindre des choses était de me prévenir et de m’informer des raisons de son choix

Certes il est bien de dénoncer les charlatans mais pas au détriment de personnes honnête. Mon homéo ne gagne absolument rien à me conseiller ces piqures, puisque je les commande directement à la pharmacie allemande !

Que pensez vous de mon coup de gueule ? Avez vous vu l’émission ? Qu’en pensez vous ?

N’aurait il pas été plus juste de donner deux visions ?

Mon initiation à la méditation IAM (AMMA)

NAMASTE !

Je vous avais parlé l’an passé de ma rencontre avec AMMA en novembre 2016. https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/07/20/ma-rencontre-avec-amma-et-mon-1er-darshan/

A ce moment là, j’avais appris depuis peu ma rechute pulmonaire, j’étais en plein traitement de chimiothérapie, et j’avoue pas très optimiste.

Dans ce contexte, on se raccroche à beaucoup de choses qui pourraient nous aider

Ma professeur de Qi Gong m’avait parlé d’AMMA qui venait à Toulon à 1h de chez moi et me proposait même de m’y emmener pour faire mon 1er Darshan. (explication dans l’article ci dessus).

Là, j’ai appris qu’elle avait ouvert un centre également non loin de mon domicile et qui proposait différents stages dont la méditation.

Depuis, l’idée me trottait mais le programme me semblait assez chargé et je me sentais encore trop fatiguée pour y participer.

En attendant, j’ai essayé de méditer seule : vous vous rappelez mon défi 10 minutes par jour pendant 3 semaines https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/06/23/defi-de-lete-comment-mediter-10mn-par-jour-pendant-au-moins-3-semaines/

Je me suis ensuite abonnée à Petit Bambou ce qui m’a permis de devenir régulière car l’application nous envoie des piqures de rappel !

Mais j’avoue, depuis que je suis désabonnée, j’ai un peu abandonné la méditation ! Et oui, c’est souvent là le problème des occidentaux : la régularité !

Je me suis tournée vers la sophrologie qui me convient davantage car la visualisation m’aide à rester plus centrer !

Mais l’envie m’a repris, oui je persiste et signe, car la méditation est tellement recommandée contre le stress, pour trouver une paix intérieure et bien d’autres bienfaits !

Je me suis donc inscrite à la cession Méditation IAM du centre Lou Paradou d’AMMA

Donc pour ceux et celles que cela tente, je vous livre en résumé ce qu’on y apprend sans entrer dans les détails car je m’y suis engagée, et également mes impressions qui sont tout à fait personnelles car je suis certaine que sur les 30 participants, nous n’avons pas ressenti les mêmes émotions, envies de continuer ou pas.

LA MEDIATION IAM est assez variée car elle propose

  • des postures de yoga (asanas)
  • des relaxations (shavasan)
  • des visualisations

le tout sur une durée de 35 minutes

La formation IAM qui est proposée du vendredi soir au dimanche après midi est assez chargée. Personnellement, avec ma fatigabilité, j’ai eu du mal à tenir, le samedi après midi, j’étais déjà HS.

Il faut savoir que le centre créé par AMMA, a aussi une vocation spirituelle.

Aussi les journées commencent par

  • des archanas dès 6h : c’est la pratique de la récitation des mille noms de la Mère Divine, originellement composé en sanscrit , il fait partie du long héritage de la tradition indienne Cette partie est facultative, je n’y ai pas assisté car je savais que la journée allait déjà être bien longue !
  • puis les bahjans qui est un chant dévotionnel de l’hindouisme à l’intention de diverses divinités
  • des mantras : une formule condensée, formée d’une seule syllabe ou d’une série de syllabes, répétée sans cesse avec un certain rythme, dans un exercice de méditation ou à des fins religieuses

Aussi, je pense que cette formation ne peut pas convenir à tout le monde.

Personnellement, il est vrai qu’en lisant le programme, je m’attendais à des pratiques spirituelles axées sur l’hindouisme mais là c’était davantage une dévotion envers AMMA

Par contre, depuis que je la pratique, j’apprécie

  • sa variété sur 35 minutes, où finalement on ne reste pas si longtemps en posture assise.
  • l’enchainement qui n’est pas si difficile à retenir à force de le faire (il est conseillé de le faire au moins les 21 jours suivants la formation)
  • les visualisations qui me permettent de me centrer et éviter le bavardage du cerveau

Ce qu’il faut savoir sur le centre :

  • il est géré que par des bénévoles (siva) y compris les instructeurs
  • on est logé soit en chambre soit en mobil home (toilette et douche hors mobil home)
  • on paye 66e pour tout le we la pension complète
  • les repas sont végétariens
  • comme il est géré que par des bénévoles, il est axé également sur l’entraide : on demande de participer sur le we (soit essuyer la vaisselle, servir, nettoyer sa chambre)
  • on peut laisser ou non une donation à la fin

J’espère que cette formation me permettra de devenir REGULIERE ! car déjà je ressens les bienfaits : apaisement, calme

N’hésitez pas à commenter, poser des question si je peux y répondre

Nouvelle résolution ! fabriquer mes produits ménagers naturels (DIY) : acte 1 gel nettoyant multiusage

Bon jour tout le monde

Oui encore une résolution ! Même si çà trottait dans ma tête depuis un moment. Pas forcément parce que j’ai eu un cancer et que je souhaite d’autant plus préserver ma santé mais c’est devenu encore plus une évidence.

Donc cet article intéressera tout le monde car si on peut moins utiliser de produits chimiques nocifs et en plus faire un geste pour la planète ! Mieux faire des économies! Il faut pas s’en priver

Sur le net, les recettes sont nombreuses mais je n’arrivais pas à m’y mettre.

Depuis un an, je suis des ateliers super sympas d’huiles essentielles, m’apprenant à créer des synergies et le samedi c’est DIY ( Do It Yourself).

Je me suis donc lancée dans cette petite aventure, et je suis revenue enchantée et convaincue.

Je partage donc la recette qui est très simple, économique, écologique, meilleure pour la santé et qui sent bon !!!!

En plus j’ai la chance d’avoir les plantes nécessaires dans mon jardin. Si ce n’est pas votre cas vous en trouverez peut être dans la nature, chez votre voisin ou sinon vous pouvez le faire avec des écorces d’agrumes

GEL NETTOYANT MULTI USAGE

Les ingrédients :

  • 200ml de vinaigre de plantes (explication plus bas)
  • 200ml d’eau du robinet
  • 5 grammes de gomme (guar ou xantiane) en magasin bio
  • 30 gouttes d’huile essentielle de lavande ou autres

La recette

  1. Préparez votre vinaigre de plantes au moins 3 semaines à l’avance. Vous pouvez faire macérer les plantes que vous aimez ou vous avez : fleurs de lavande, romarin, écorces d’agrumes, sauge. Les plantes doivent être séchées au préalable mais les écorces d’agrumes peuvent être fraiches. Remplissez un bocal avec vos plantes et recouvrez de vinaigre d’alcool
  2. Mettre l’eau à chauffer
  3. filtrez (si besoin avec filtre à café pour les fleurs de lavande) et pesez le vinaigre
  4. melangez 200ml de ce vinaigre et 200ml d’eau que vous aurez chauffés
  5. versez la gomme et remuez vigoureusement avec un fouet pour obtenir un aspect gel
  6. rajoutez les gouttes d’huile essentielle
  7. c’est prêt
Vinaigre de romarin en préparation
Vinaigre de lavande terminée
filtrer

si vous voulez l’utiliser comme produit à vitres , faites la même chose sans ajouter les huiles essentielles

suggestion : vinaigre de romarin avec huile essentielle de citron ou titre ou menthe poivrée, pin sylvestre, eucalyptus,

Ce gel est un anti tartre , anti bactérien utilisable sur toute surface sauf le bois et la pierre

C’était il y a 4 ans… Début du cancer colon(isateur)

Bon jour tout le monde,

Je n’aime pas les dates anniversaire comme celle-ci mais comment oublier que ma vie a pris un sacré virage ce jour-là.

Se retourner en arrière pour se dire que le chemin parcouru a été très difficile, on a presque même oublié à quel point (merci le cerveau de mettre le voile parfois !) on a souffert, on s’est battu, on a été désespéré, au fond du trou, on a rebondi une fois puis redescendu plus bas une autre fois, pour remonter à la surface et enfin voir le bout du tunnel qu’on ne croyait plus, apercevoir les premiers rayons de soleil qui étaient cachés par tant de nuages, puis le plein soleil , le ciel bleu.

D’ailleurs ce vendredi 20 novembre, alors que j’allais manger à un buffet asiatique à volonté où je ne pouvais plus rien avaler (oui c’est bête pour un buffet à volonté!!!) je ne m’imaginais même pas à quel point c’était le début d’un enfer et que j’allais en prendre pour 20 mois ferme !

Alors, cet article est un petit résumé des bas mais aussi des hauts parce qu’il y en a eu , il y en a et il y en aura encore…

Pour vous dire et redire que malgré un cancer du colon métastatique stade 4, la rémission est possible : bientôt 2 ans et demi sans traitements !

Pour ceux et celles aussi qui me suivent depuis peu ;

Mon itinéraire de colon gâté décliné en 5 dates

20 novembre 2015 les urgences

https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/04/02/itineraire-dun-colon-gate-acte-i/

29 novembre 2015 le diagnostic et l’annonce des traitements

https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/04/02/itineraire-dun-colon-gate-acte-ii/

A l’annonce du cancer, je n’étais pas très surprise ni finalement anéantie car on m’annonçait certes une maladie grave, mortelle mais la bête (le polype de 6 cm) avait été enlevée et pas de ganglion atteint ni de métastases !

Mais me dire que malgré un stade T3N0M0, il fallait 12 séances de chimio adjuvantes (à savoir préventives) pour une personne qui se soigne depuis 16 ans à l’homéopathie, la pilule était difficile à avaler. Surtout quand mon père çà ne l’avait pas sauvé et d’ailleurs à l’époque j’avais dit que je ne ferai pas de chimio si un jour j’avais un cancer.

La grosse maline elle en a eu 24 !!!!! Vous connaissez : « ne dis jamais, fontaine, je ne boirais pas de ton eau‘ euh burk l’eau de la fontaine !!! Mais que choisir entre peste et choléra ???

Il m’a fallu une psy pour me convaincre que j’allais rester actrice : la chimio s’occupera d’éventuelles cellules qui pourraient devenir malignes et moi je contrerai ses effets avec mes armes naturelles grâce au suivi de mon homéo spécialisé dans l’accompagnement chimiothérapique

https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/04/04/maligne-contre-les-effets-secondaires-mes-complements-naturels-de-base/

Me voilà donc partie pour 6 mois de chimio tous les 2 semaines enfin plutôt 11 car les séances duraient 3 jours dont 2 à la maison avec ma bonbonne !

Au début, j’ai eu la chance de continuer le fitness, le sport un bon échappatoire, surtout quand on a la chance de ne pas perdre ses cheveux, on peut éviter de dire qu’on a un cancer ! Au moins, on évite d’en parler et on y va que pour se distraire !

Mais la chimio s’accumulant au fil des séances, la fatigue s’accroît et mes jambes devenaient du coton https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/05/24/maligne-contre-la-fatigue-quelles-activites-peut-on-avoir-pendant-la-chimio-1ere-partie-journees-off/ mais où j »ai pu quand même jongler entre les séances pour me distraire https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/06/08/maligne-contre-la-fatigue-idees-dactivites-adaptees-2eme-partie-mes-journees-on/

sans parler de la neuropathie périphérique très invalidante https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/04/04/maligne-contre-les-effets-secondaires-comment-dejouer-la-neuropathie/

Mais j’ai rien lâché, la rando dans la nature m’a énormément ressourcée encore aujourd’hui : une belle thérapie avec la photo qui m » a aussi permis de partager mes escapades sur mon blog voyage http://lablogtrotteuse.over-blog.com/(merci ma chère amie de m’avoir donné cette idée qui m’occupait en mode « canapéland » et encore maintenant)

En juin 2016, je pensais que le cauchemar était fini et je commençais déjà à faire à nouveau des projets.

Fatiguée au début suite aux traitements, j’ai repris un peu du poil de la bête et même fait des beaux dénivelés en rando puis en septembre une fatigue plus grande m’inquiéta même si je pensais que c’était simplement une anémie .

Devant effectuer un contrôle entre septembre et octobre je n’ai pas attendu, avec une prise de sang, j’allais être fixée sur des éventuels manques (fer, magnésium ) ah oui je ne pensais aucunement à autre chose !!!

A la prise de sang, RAS pas même des marqueurs élevés : je me suis dit YOUPI !

Dans la foulée le scanner

20 septembre 2016 le cancer a colonisé … stade 4

https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/04/03/itineraire-dun-colon-gate-acte-iii/

Là on ne joue plus dans la même cour et le discours a changé ! L’onco m’annonce que je passe en stade 4 qu’à partir du moment où le cancer s’est métastasé vers un autre organe, ma maladie peut devenir chronique, que les risques de récidives sont importants et surement multiples,, que je ne suis pas guérissable ! Bref, y a de la joie !

Je ne l’ai peut être pas trop dit ici, mais j’étais effondrée, le poumon ? mais je vais mourir ? mon père n’a pas survécu !

Et puis, ton moral de guerrière reprend le dessus. Certains te diront ‘je ne sais pas comment tu fais, tu es forte …’ Mais non j’ai simplement pas envie de mourir ! Mieux, j’ai envie de VIVRE !

13 OCTOBRE 2016 début des réjouissances

https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/04/03/itineraire-dun-colon-gate-acte-iv/ avec ses effets que j’ai essayé de gérer tant bien que mal https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/04/07/maligne-contre-les-effets-secondaires-des-mots-tue-lamour-mais-des-vrais-maux/

Mai 2017 la découverte du cyberknife

une super révolution : si on pouvait nous soigner comme çà à la place de la chimio https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/04/03/itineraire-dun-colon-gate-acte-v/

Ce qui a été le plus difficile pour moi, c’est de ne plus faire de sport ! J’ai quand même réussi à garder une activité : le QI GONG.

MON OBSESSION : extermination de la bête à jamais

Mon obsession était de survivre et surtout de ne plus rechuter ! Là j’ai mis en place de nombreuses armes naturelles pour combattre la bête et l’anéantir le plus longtemps possible

Je ne suis pas ici pour vous lister tout ce que j’ai fait ou pris mais ce qui je pense, à contribuer à résister à ce carcan et pourquoi pas à être en rémission aujourd’hui.

Encore une fois, je ne suis ni médecin, ni magicien et je ne pourrais jamais dire que c’est seulement grâce à toutes ces armes naturelles que je suis là, et aussi tout ce qui fonctionne pour une personne ne fonctionne pas forcément pour tous comme la chimio d’ailleurs

Les piqures de gui

que je prends depuis bientôt 4 ans à raison de 3 fois par semaine. J’en suis à environ 600 piqures !!!! Je ne vous cache pas que certains endroits de mon corps sature !

Cette formule de Druide qu’en France n’est plus vendue, encore moins reconnue et pas donnée ! (et forcément pas remboursée) alors qu’en Allemagne et en Suisse, les hôpitaux la prescrivent automatiquement avec le chimio car

1 çà booste l’immunité (qu’on perd avec la chimio) https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/04/05/maligne-contre-les-effets-secondaires-comment-booster-son-immunite-secret-de-druide/

2 çà lutte contre les cellules cancéreuses https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/04/12/ma-1ere-resolution-contre-le-cancer-les-piqures-de-gui/

Il faudra d’ailleurs m’expliquer pourquoi dans certains pays des docteurs le prescrivent, et donc croient en leurs effets et pas dans d’autres ? Y aurait il une frontière ? Est ce que l’être humain français est constitué différemment d’un allemand ou un suisse ? A MEDITER ! Ah si j’oubliais : nous en France c’est effet placébo !

Ma nouvelle alimentation

https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/05/29/comment-jai-change-mon-alimentation-sans-frustration-des-recettes-plus-healthy/

et la limite en sucre https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/04/20/maligne-contre-le-cancer-qui-se-nourrit-de-sucre-1ere-contre-attaque-les-ig-faibles/

puis le traitement mébolique

https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/04/28/3eme-resolution-contre-le-cancer-le-traitement-metabolique-une-reponse-aux-cellules-cancereuses/

Je ne vous cache pas que lorsqu’on est en survie, on se tourne aussi vers tout ce qui pourrait nous sortir de là ! Je suis allée voir

  • un magnétiseur
  • une énergéticienne
  • un moment on m’a parlé d’un guérisseur au Brésil'(mais là çà fait un peu loin et cher !)
  • je suis même allée voir une voyante qui n’a rien vu !!!!! (même pas que j’avais des soucis de santé et que j’allais me faire opérer !).
  • une lithotérapeuthe (oui j’ai des pierres sur moi)
  • J’ai lu des tas de livres sur de personnes qui ont guéri (Véronique Jeannot) la résilience…

Au bout d’un moment, je pense on part dans tous les sens, il faut faire le tri et aussi un pas après l’autre et se tourner sur ce qui nous semble le plus en adéquation avec soi même

MY WAY OF LIFE

Forcément, suite à un cancer, je ne suis pas la seule à avoir fait un virage à 180 bientôt 360 degrés !!!

Alors il y a eu des gros bas comme la fatigabilité, le cancer blues, les troubles cognitifs, et la peur persistante de la récidive mais j’ai toujours la niac et l’envie de profiter de chaque instant

Si on doit résumer my way of life aujourd’hui c’est déjà de trouver le bon dosage de mes activités en fonction de mon nouveau corps et mon nouveau cerveau.(pas encore trouvé pour ce dernier ; in progress comme on dit !)

Vous l’avez lu la fatigue physique, psychique persiste des années après même si bien sur , je vais de mieux en mieux. Il faut mettre une croix sur certains sports que je pratiquais et les remplacer par des plus adaptés mais tout aussi plaisants .

Rando (plus nombreuses), qi gong, aquagym ont remplacé le fitness, le step

La méditation , la sophrologie, le reiki sont entrés dans ma vie.https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/04/10/maligne-contre-le-stress-3-activites-testees-et-approuvees-ou-presque/

Un blog voyage, puis ce blog, puis une page Facebook sont nés où je partage mon vécu et où j’ai de merveilleux échanges MERCI A TOUS MES LECTEURS!

Il y a eu des moments forts ;

la rencontre avec AMMA https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/07/20/ma-rencontre-avec-amma-et-mon-1er-darshan/

Mon saut en parachute https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/09/19/faire-de-son-reve-une-realite-meme-pas-peur/

et tous les bonheurs de mes fils que j’ai pu partagés (oui je me suis battue pour çà aussi )

Moi 4 ans après

Aujourd’hui, 4 ans après, je me dis que j’ai enduré beaucoup pendant 20 mois mais que çà valait le coup ! La vie n’a pas de prix, et la santé non plus !

Cependant, l’après cancer n’est pas si simple.

Après avoir mis presque 2 ans pour écouter réellement mon nouveau corps, accepter ses faiblesses, ses limites, faire le deuil de certaines activités pour d’autres, savoir se reposer davantage (oui le canapeland fait toujours partie de ma vie!), j’essaie à présent d’accepter les troubles de mon cerveau, je cherche des solutions mais aussi de m’adapter, trouver des astuces pour mieux gérer mon problème de concentration.

Je pense qu’une fois qu’on a passé le cap de l’acceptation, tout devient plus simple. Peut être me faudra t il encore 2 ans pour l’atteindre ?

Il faut trouver son nouveau MOI ! Parfois c’est un peu confus dans ma tête, je teste et je m’aperçois que c’est trop pour moi, alors j’essaie de ne pas être trop intransigeante envers moi (c’est pas gagné) mais je sais que j’y arriverai.

Depuis ma rémission, je suis fière d’avoir pu réaliser de belles randonnées, même si je ne peux plus faire les mêmes dénivelés, pratiquer à nouveau des activités sportives, créer une page Facebook un blog.

Je prends aussi davantage soin de moi, en m’offrant un massage, des sorties, du temps rien que pour moi, penser d’abord à mes envies avant ceux des autres (pas toujours mais je progresse)

BREF J’ AI CHOISI D’ETRE HEUREUSE !!!

Alors oui tout n’a pas été simple mais voilà j’ai réussi à sortir de ce cauchemar qui a commencé il y a 4 ans et je compte bien encore trinquer de nombreuses années mes années de rémission ! Je me retourne rarement mais parfois je me demande comment notre corps supporte autant de mal traitement (oui le mot est fort mais vrai)

Vous, qui me lisez et qui vous vous battez actuellement je vous souhaite la même rémission et gardez l’espoir

Pour finir, je n’ai pas été seule dans l’histoire, des psys, des docteurs, mon orthophoniste, mon acupuncteur, le groupe de parole de la ligue contre le cancer, mes pierres (si!), mes doctinautes (certaines se reconnaîtront) , mais surtout mon mari, mes enfants, ma marraine, mes amis, mon chien( oui mon ange gardien quand j’étais en mode canapéland) et vous ! Le soutien de tous a été un des meilleur médicament !

MILLES MERCIS !

et bien sur je continue à écrire, écrire !!!!! je vais finir par rédiger un livre !!!!

Et pour ceux et celles qui m’ont suivi, quel(s) article(s) vous a (ont) aidé ? vous a plu ? ému ? vous a parlé ? où vous vous reconnaissez ? vous a déplu ?

Votre retour sera un plaisir à lire et m’encourage à continuer

Dernières news de mes neurones ! (Avec des solutions qui peuvent vous intéresser)

Bonsoir tout le monde

QUESTIONNEMENTS ….

Etat d âme et questionnement du soir !(enfin qui persistent depuis un moment!😫)

J essaie souvent ici de redonner espoir et force a ceux et celles qui sont en traitement

Mais la c est un peu moi qui viens vers vous pour entendre votre témoignage et aussi votre point de vue 🤨🤔et peut être d’autres solutions ?

Je parle souvent de la fatigabilité, du chemobrain …mais encore une fois je me demande aujourd’hui ce qu a bien pu nous faire vraiment cette chimio quand tu vois que 2 ans et 4 mois après les traitements je suis vite fatiguée ou plutôt fatigable 🥺

J ai réussi à accepter au bout de 2 ans et surtout à gérer ma fatigue physique en adoptant un rythme adapté à mon nouveau corps (avec ses limites et ses faiblesses)

Mais mes soucis de concentration me pèsent
J essaie d’effectuer de gérer des choses que je faisais avant apres 35h de boulot les enfants à s occuper
Et la sans travailler sans plus personne à gérer certains actes me demandant de la concentration m épuisent au bout d une heure

J »ai souhaité pour tester justement mes capacités à reprendre doucement une activité le bénévolat dans l’aide aux devoirs.

Et je m’aperçois que cela me demande beaucoup de concentration (vérifier les résultats de l’élèves pourtant niveau primaire ! tenir l’attention de l’élève etc..)et après une heure de cours d’un seul élève je suis épuisée !


Je me demande comment je pourrai faire à nouveau le travail que je faisais même à mi temps quand je vois qu au bout de si peu je m épuise comme si j avais fait un marathon 🤪

Vais je mettre 2 ans à trouver le bon tempo ?
Ou est ce que comme le physique la difficulté a accepter ce cerveau moins performant m empeche de le faire ?😴
Seulement quand tu es fatiguée physiquement tu te reposes sur le canapé ou le lit mais le cerveau y a pas le bouton stop !!! 🤣

Je me demande quand même à quel point la chimio a atteint nos neurones ???

Dans les articles que j ai partagés certains disent qu on ne sait pas exactement si ça a endommagé des neurones qui vont se régénérer ou si ça les a complètement détruites that is the question !🙄 https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/11/09/chemofog-le-meconnu-du-cancer-la-chimio-ne-sarrete-pas-au-cou/

Bref encore une fois pas facile de gérer cet après cancer 🥺

J’avais commencé à me prendre en main avec le suivi d’une orthophoniste qui m’apporte beaucoup et d’ailleurs je vous avais partagé mes solutions https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2019/05/10/que-peut-apporter-un-orthophoniste-apres-un-cancer-ses-astuces-contre-le-chemofog/

NOUVELLES SOLUTIONS ?

Mais depuis quelques mois elle a quand même constaté une fatigabilité anormale et rapide dès que je me concentre en tout cas pour mon âge (mais on sait pourquoi merci la chimio😈😕 !)
Et aussi des difficultés de concentration sur un texte assez simple

Au quotidien je l ai déjà dit c est parfois handicapant

Aussi récemment cherchant une autre solution j ai contacte la psy qui m aidait pour ma maman qui avait Alzheimer spécialisée dans ce domaine

Après lui avoir expliqué mon cas elle m a dit que ce n est pas une orthophoniste qui peut vraiment m aider mais plutôt une neuro psychologue

Voilà donc la dernière nouvelle
Je vous en fais part car certaines m ont informée qu après avoir lu mes articles sont allées voir une neurologue et/ou une orthophoniste

Alors vous n avez pas pris forcément la mauvaise voie puisque cette option m a quand même bien aidee et je continue à voir mon orthophoniste

Je me suis donc renseignée auprès de l association Corydis qu on m avait indiquée pour être suivie par un neuro psychologue

Donc info qui peut peut être intéressée certains

Alors hélas rien ne sera remboursé puisque la sécu ne prend pas en compte ni même dans un cadre ALD 😕

Ils proposent déjà des tests très approfondies à savoir de 4h au total

Ce qui n a rien à voir avec celui que j ai passé avec la neuro et l orthophoniste qui a duré 15 minutes environ
Mais rien que les 1ers rdv et les tests cela a un coût d environ 350e !!!😯
Auquel il faudra rajouter le suivi…

Voilà encore quelque chose qui n est pas normal quand on sait que c est la conséquence de la chimio et que nos troubles cognitifs peuvent être invalidantes au quotidien, au travail 😈

Seules les personnes inscrites au pôle emploi peuvent bénéficier d’une aide c’est déjà çà mais bon

Je vais déjà avoir un entretien en janvier et la neuro jugera s il est utile de faire les tests car je n ai pas de pathologie

Une autre solution m a été conseillée

Bien sûr solution naturelle vous me connaissez 😉

Ca peut d ailleurs être utile pour beaucoup de personnes
Puisque ça améliore la mémoire la concentration et la vigilance grave à ses effets bénéfiques sur la micro circulation. Pour cela, vous pouvez faire une cure de teinture mère de GINGKO BILOBOA à hauteur de 15 gouttes matin et soir par contre on ne l’utilisera pas durant les cures de chimiothérapie ou de radiothérapie, il faudra attendre la fin des traitement. Son action antioxydante pourrait empêcher l’efficacité des traitements et son action anti-coagulante sera également contre-indiquée avant une opération 

Je le commence à peine, donc je vous tiendrai au courant de ses effets !

N’hésitez pas à partager votre vécu, et vos solutions

Qui t’a dit que le cancer rend plus fort ?

Bon jour tout le monde,

Pourquoi cette question ? Peut être ne vous l’avons jamais dit ? Ou du moins pas comme çà ?

Personnellement, j’ai entendu toutes ces phrases qui sont censées t »aider à positiver :

Ce qui ne tue pas, rend plus fort ! Phrase que j’utilisais parfois mais jamais à des personnes gravement malades ou handicapés !

  1. le cancer tue
  2. il ne rend pas forcément plus fort : explication plus loin

Tu verras tu en sortiras plus forte après ! Juste pour info, cette personne qui me l’a dit n’a jamais eu de cancer ! Comment peut on penser cela sans y être passé ?

Tu es une warrior, une guerrière ! Oui alors justement tu crois qu’après avoir fait la guerre contre un tel ennemi, tu es plus forte après ?

Alors oui, après un cancer, un évènement grave, un choc émotionnel, un traumatisme, on va forcément relativiser les petits soucis, essayer de prendre la vie du bon côté en se disant qu’on s’en est sorti, profiter de chaque instant.

Si c’est çà être plus fort alors oui on est plus fort.

Mais savez vous par où une personne qui a un cancer est passé ?

L’annonce d’abord qu’on ose à peine vous prononcer comme si c’était un gros mot : CANCER . Bon moi, on m’a dit « polype cancéreux ». D’ailleurs,vous remarquez combien de fois on annonce « il ou elle est mort(e) de suite d’une longue maladie » ! On a tous deviné ! D’un cancer ! Pourquoi ne pas dire le mot ? Ce mot fait bien peur, il faut se l’avouer !

C’est donc là un choc émotionnel qui reste gravé à vie ; pourquoi à vie ? Parce qu’à partir de ce jour, tu ne seras jamais vraiment sereine avec ton épée Damocles que tu tentes d’oublier mais que les contrôles te rappellent. Pour peu qu’on t’ait dit « vous n’êtes pas guérissable, çà sera une maladie chronique ». Il n’y a pas longtemps une de mes lectrices de ma page Facebook écrivait : « ouf soulagée, scanner ok, même 10 ans après de rémission ,j’ai toujours aussi peur ». Et oui c’est pas une grippe ! Et non, ce n’est pas qu’un mauvais souvenir !

Les traitements qui vous fatiguent, épuisent, vous mettent parfois plus bas que terre (heureusement pas tous) avec des effets secondaires visibles ou invisibles, parfois irréversibles ( la neuropathie pour certains)invalidantes et qui perdurent des années après la fin des traitements (pour ma part, troubles cognitifs de la mémoire et de la concentration) , une plus grande fatigabilité engendrant ainsi des difficultés pour reprendre un travail.

Les traitements à long terme comme l’hormonothérapie qui entraînent également des effets secondaires

Les opérations avec les ablations d’organes : notre corps est meurtri. Les anesthésies qui n’arrangent pas !

Les contrôles (indispensables pourtant) : scanner, petscan, radio, prise de sang, coloscopie, mammographie, échographie etc qui nous rappellent que nous ne sommes pas guéris ! sans parler de toute la radio activité qu’on se prend dans le corps !

Oui le tableau n’est pas très joli et le ton de mon article est bien éloigné de celui que j’ai d’habitude.

Je ne veux pas être négative mais réaliste et surtout expliquer pourquoi le cancer nous fragilise.

Si vous avez lu mes articles précédents, vous avez déjà compris que même après les traitements, ce n’est pas fini

Il y a d’abord la fatigue je dirai plutôt la fatigabilité !

Au fil des mois, des années, on reprend petit à petit de la force, des muscles, on récupère un peu mieux mais même si je vieillis comme tous je constate notamment par rapport à ceux de mon âge ou mon mari âgé de 7 ans de plus que moi qu’à la fin d’un effort : randonnée ou autre on est à peu près tous fatigués mais la grande différence, c’est que moi je suis KO. J’en fais presqu’autant qu’eux parfois aujourd’hui mais je mets beaucoup plus de temps pour récupérer. Par exemple, je n’aurai pu conduire après (limite état second) et au retour je reste allongée jusqu’au lendemain. Pendant que les autres après un petit repos peuvent vaquer à d’autres occupations et après une bonne nuit reprendre le travail. Impossible pour moi.

Donc physiquement, non on n’est pas plus fort ! La chimio nous a affaibli et même si on reprend petit à petit la fatigabilité reste importante. J’en parlais déjà dans mon article de juillet 2018 https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/07/01/la-fatigue-on-en-parle/

La fatigabilité pour ma part se ressent aussi au niveau de la concentration et de la mémoire. Pareil, on me dit souvent « moi aussi j’oublie çà…  »  » t’inquiète c’est l’âge » Là encore il y a une différence entre les conséquences de l’âge dont je n’échappe pas et les séquelles du chemofog https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/11/09/chemofog-le-meconnu-du-cancer-la-chimio-ne-sarrete-pas-au-cou/

Cette fatigabilité et ces troubles engendrent une perte de confiance en soi qui nous fragilise aussi, ne serait ce que pour reprendre une activité, gérer des papiers importants.

Enfin cette maladie nous a fragilisés psychologiquement. Dire qu’on est plus forte, je ne suis pas tout à fait d’accord en tout cas pour ma part, je pense qu’autrefois j’étais une personne forte face aux soucis de la vie. Maladie de mon père, de ma mère, la mienne etc et qu’aujourd’hui, justement je suis affaiblie, fatiguée pour m’être longtemps battue. Comme si j’avais épuisé toute mon énergie pour affronter de nouveaux soucis.

Finalement, on se dit tous maintenant je suis en vie, je vais profiter, je vais vivre l’instant présent mais quelque part c’est encore comme une lutte face à la peur de la rechute. Bien sur, c’est également une prise de conscience que la vie est éphémère mais au fond, c’est aussi cette épée qui nous fait penser ainsi inconsciemment.

Bien sur, comme vous avez pu le lire dans tous mes articles, j’ai conscience de la chance d’être en vie et je fais plein de choses pour en profiter mais il faut comprendre que tout n’est pas fini, que nous sommes encore plus fragiles, que ce n’est pas si simple. Il faut se trouver car on ne retrouvera plus la même personne qu’avant. Trouver sa place avec son nouveau corps, son nouveau cerveau et pour cela il faut du temps.

C’est encore plus difficile des mois après car tout le monde ne veut plus entendre parler de ce mauvais souvenir (euh pour nous ce n’est pas qu’un mauvais souvenir d’ailleurs!!!!) et pense que tout va bien puisque vous êtes en rémission !

Difficile de faire comprendre qu’on peut être déprimé parfois derrière notre sourire, perdue alors qu’ on a survécu, soucieuse alors que nos examens sont bons.

Pourquoi devrait on être désespérée alors qu’on est en vie et pas d’autres ?

Dernièrement je vous avais partagé une vidéo, reflétant ce tunnel https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2019/10/17/coup-de-coeur-pour-une-video-sur-la-resilience-message-fort-par-la-danse/

Cela me rappelle les rescapés du 11 septembre 2001 ou du Bataclan où on leur disait « vous avez de la chance, vous êtes en vie » oui certes ils le sont mais cette phrase n’est elle pas culpabilisante ? Le traumatisme qu’ils ont vécu reste indélébile.

Bien sur, nous avons chacun notre résilience qui nous permet d’avancer.

Alors oui j’ai été forte mais je reste fragile !

J’espère que ce post ne vous déprimera pas (!!!) car ce n’est pas le but mais plutôt évoquer une réalité en tout cas la mienne ! Ce n’est pas voir le verre à moitié vide car chaque jour je sais profiter et être positive mais je pense aussi que certains ici se retrouveront dans mes paroles et j’espère partageront leurs ressentis pour qu’on se sente moins seuls

Je finirai par une citation de John Green dans « nos étoiles contraires »

Sans souffrance, comment connaître la joie ? Un point de vue que j’avais toujours trouvé d’une stupidité et d’un manque de finesse inouïs. Pour le démontrer, il suffisait de dire que, même si le brocoli existait, ça n’empêchait pas le chocolat d’être bon.

A MEDITER!