Itinéraire d’un colon gâté Acte V

Le Cyberknife, danse avec le robot

Je lui consacre un article car peu de personnes connaissent ce nouveau procédé qui a un peu plus de dix ans et qui a mes yeux est révolutionnaire!

C’est de la radiothérapie ciblée, autrement dit au lieu de vous brûler toute une partie on ne brule que le nodule concerné. Trop fort non ? mais comment me diriez vous ?

Alors je ne vous donnerai pas d’explications techniques ce n’est pas mon fort et je préfère l’expliquer avec mes mots. Je vous mets le lien si vous souhaitez plus de précisions. : CYBERKNIFE

Il n’y en a que 4 en France et quelle chance un à NICE pas trop loin de chez moi

Cela commence bien sur par un rendez vous avec le docteur qui vous explique la procédure. Puis, un autre pour un scanner 4D. Vous avez bien entendu : un scanner 4D ! La classe non ? 3 dimensions pour l’espace et 1 pour la respiration. Il ne faut donc pas bouger et figurez vous qu’on vous met des menottes (en mousse je précise) pour vous y aider. Ci-dessous la bête et les explications !

SCANNER 4 D

Ensuite, une intervention est nécessaire pour vous insérer un grain d’or, oui vous avez bien entendu (je vaux plus cher à présent) à l’endroit du nodule.

Une anesthésie locale est nécessaire. Encore une fois, allongée sur le ventre il ne faut pas bouger. Je peux vous dire que par tous mes examens et interventions, j’ai vraiment appris à rester immobile.

Beaucoup me disent : « moi je ne pourrais pas ! » Cette remarque m’amuse car oui vous pourrez vous serez bien obligé ! C’est là aussi que mes petites astuces d’armes naturelles m ‘ont aidée notamment des exercices de respiration ou de sophrologie.

Là c’est vraiment important quand on vous traverse la plèvre (aïe, on le sent un peu passer !). Une fois le grain d’or installé, encore une fois PAS BOUGER !!!! pendant plusieurs heures !

Pendant environ 3 semaines les pontes se réunissent pour préparer votre séance cyberknife. Le nombre varie selon chacun. J ‘en ai eu 3, une par jour.

Là on vous installe allongée avec une espèce de tunique moulante et les menottes : oui j’avoue, çà fait très sado-maso !

A Nice, on vous propose une musique d’accompagnement : j’avais le choix entre Années 80 et musique zen. J’étais très tentée par le premier mais comme il ne faut PAS BOUGER pendant 45 minutes, çà me paraissait difficile car j’adore danser sur ces musiques. Choix numéro 2 donc plus sage  !

45 minutes c’est le minimum si vous ne bougez pas ! Et là on prie que notre nez ne nous gratte pas.

Le robot commence son travail ! J’ai donc appelé cette séance « Danse avec le robot » ! L’humour et l’auto dérision, vous le verrez dans mes autres articles font partie de mes armes naturelles aussi.

voici une vidéo qui vous montre le travail du bonhomme : séance de cyberknife

Gros avantage : pas d’effets secondaires mis à part la fatigue.

J’ai demandé si je ne pouvais pas d’ailleurs échanger 3 séances de cyberknife contre 3 de chimio : le docteur m’a répondu « chère madame, c’est complémentaire ». Bon j’aurais essayé !

Petite précision : j’ai quand même eu un petit effet secondaire que nous avons découvert au scanner de contrôle : une inflammation qui disparaît ensuite

 

Itinéraire d’un colon gâté : Acte IV

13 octobre 2016 : début du second programme des réjouissances

Cette fois- ci le programme est renforcé : le colon a voulu colonisé, on contre-attaque

Me voilà partie pour :

• une cure de 12 séances de chimio (24 en 18 mois : le corps a des ressources pour encaisser, je vous le dis !) mais cette fois-ci ce sera FOLFIRI 

on reprend le  5-FLUOROURACILE auquel on ajoute  IRINOTECAN et AVASTIN

je vous épargne les effets secondaires qui sont à peu près les mêmes sauf que comme il n’y a plus l’oxaloplatine : pas de fourmillements ni d’engourdissements ! youpi !

Enfin pour ma part, ce fut plus l’enfer que le folfox côté vomissements ! Mais il n’y a pas de règles certains supportent mieux folfiri d’autres folfox.

• une lobectomie : une ablation d’un lobe du poumon. Je l’avoue cela fait peur surtout quand c’est le chirurgien qui vous décrit l’opération car pour lui c’est du tout venant alors que vous, vous avez l’impression qu’on va vous charcuter !

Le 8 février je me fais opérer : il faut attendre au moins 6 semaines après la dernière chimio.

Pendant 5 jours je resterai avec mes 2 drains, une péridurale, la perfusion et la sonde urinaire ! Ce n’est pas une partie de plaisir. On est très surveillé car le risque de pneumothorax est important (remplissage d’air ou de gaz dans la cavité pleurale entre les poumons et la cage thoracique. Risque que je n’ai pas évité !

A la sortie, des séances de kinési sont prescrites et il est conseillé de marcher également.

Bien sur on perd en capacité respiratoire mais la nature est bien faite : elle ne laisse pas de vide et le lobe inférieur qui restait s’étale pour le combler ! Vous voyez il n’y a pas que de mauvaises nouvelles !

Puis d’avril à juin, les 6 dernières séances de FOLFIRI sans Avastin (car incompatible après une lobectomie) qui ont été les plus difficiles à tenir physiquement et moralement. Il faut dire qu’au bout de 24 en 18 mois, le corps et l’esprit disent « STOP » !

 

 

 

Itinéraire d’un colon gâté : Acte III

20 Septembre 2016 : Le colon a colonisé …

De janvier à juin, 12 séances de chimio adjuvante. Je ne vous précise pas mes effets secondaires car comme je vous l’ai dit chacun réagit différemment. Par contre, dans mes autres chapitres : my way of life et mes armes naturelles je vous raconterai mon itinéraire pour diminuer ces effets et aussi garder le moral

Après le protocole, on me fait un contrôle 3 mois après.

Comme la fois précédente, j’avais eu le malheur de regarder le compte rendu du scanner et que je me suis faite peur pour rien en vérifiant sur internet ce que mes nodules pouvaient vouloir dire alors que celles ci étaient bénignes, je décidais de demander cette fois-ci au radiologue de me le faire lui juste après l’examen afin de ne pas être tentée de mal l’interpréter et de ne pas avoir à attendre de voir l’oncologue.

Je me suis dit : au moins je serai tranquille !

Seconde erreur : celui-ci m’annonce entre 4 murs dans les couloirs : « j’ai comparé vos résultats, ils sont moins bons qu’en avril : il y a 3 nodules aux poumons. Il faudra surement faire un PET-SCAN pour vérifier s’ils sont métastasés ». J’avoue je suis mal tombée, ils ne sont pas tous comme çà !

3ème article : 3ème conseil : ne pas regarder vos résultats et essayer de les interpréter sur internet mais attendre le diagnostic de l’oncologue 

Je lui dis « mais vous vous rendez compte les poumons, je n’ai jamais fumé, ce n’est pas possible » Et là pour m’achever il me répond « Ne vous inquiétez pas, on va vous faire une petite chimio et çà ira ! » Bah oui un petit antibio et çà repart !!!!

Inutile de vous dire que je pensais que ma vie allait s’arrêter là ! Pensant à mon père qui n’avait pas survécu au cancer du poumon.

Donc, là je précise, ce n’est pas un cancer du poumon (et surtout pas du fumeur) mais un cancer du colon qui s’est métastasé

bonne nouvelle : le cancer du colon se soigne mieux

mauvaise nouvelle : je passe en cancer stade 4 cancer métastasique ! Mon cancer a colonisé mes poumons

Itinéraire d’un colon gâté : Acte II

29 Novembre 2015 : L’annonce du cancer et programme des réjouissances

Une fois opérée, il faut attendre une semaine les résultats de la biopsie.

Auparavant, mon chirurgien était fier de me montrer la bête ! oui les chirurgiens c’est leur kiffe : il avait pris une « jolie » photo du polype et donc l’occlusion sur son portable : je vous épargne la preuve en image !!! Parfois, il ne faut pas s’imaginer ce qu’ils peuvent dire ou faire pendant l’opération : vive l’anesthésie générale pour le coup !

Pendant cette semaine, j’étais « nourrie » au glucose ».

Ce qui a été le plus difficile pour moi, c’est de se faire laver au lit, surtout que j’étais très pudique. Je précise « j’étais » car finalement au fil de mes soins et hospitalisations, je le suis devenue bien moins ! Bref, la 1ère douche fut un instant de pur bonheur, une chose simple et banale devient un cadeau dans ces moments là !

Les infirmières et aides soignantes (oui un seul homme sur 12 jours !) ont été aux petits soins pour moi que ce soit physiquement ou moralement.

Ce dont j’ai le plus souffert c’est d’avoir ma mère au téléphone pleurant pour me voir et ne pas pouvoir lui dire (vu sa maladie d’Alzheimer autant l’épargner) que j’avais été opérée du colon comme papa !

Concernant les résultats de la biopsie, et considérant mon hérédité je m’attendais un peu à la réponse : bingo : cancer du colon ! Mais vous aussi vous n’avez pas la surprise puisque c’est le titre de mon blog !

Un polype de 6cm : à mon avis, il était là depuis un petit moment !

2ème article : 2ème conseil : si vous avez des parents qui ont eu ce cancer n’attendez pas les fameux 50 ans pour faire une coloscopie faites en une à 40 ans ! voir mon article FESSE EN DANGER ! campagne de dépistage version canadienne

Parfois il faut le faire plus tôt selon la génétique mais je vous expliquerai cela un autre jour.

Bonne nouvelle : on m’avait enlevé la bête  et il n’y a ni métastases ni ganglions atteints ! cela s’appelle un T3 NO : 3 c’est le stade du cancer N O (zéro) aucun ganglion. L’histoire aurait pu s’arrêter là !

Mauvaise nouvelle : ayant fait une occlusion et une embolie et vu mon jeune âge (si, si je vous ai dit cancer de vieux) il y a plus de risque que des nodules partent ailleurs ! c’est les joies du cancer du colon qui colonise ! ou pas d’ailleurs !

Le chirurgien pense que je devrais faire une chimio adjuvante (préventive).

Elle sera confirmée par l’oncologue et la RCP : Réunion de Concertation Pluridisciplinaire

RCP un nouveau mot pour moi : lorsqu’on vous diagnostique un cancer , ce n’est pas un docteur qui décide de vos traitements  mais plusieurs qui se réunissent en RCP tant mieux d’ailleurs !

Ensuite une infirmière d’annonce me recevra après ma sortie d’hôpital pour m’explique le programme des réjouissances :

• La pose d’un PAC (porte à cath) ou DIV (dispositif intraveineux) ou chambre appelez le comme vous voulez :  Moi j’ai surtout voulu savoir la taille et à quoi cela ressemblait et finalement cela m’a rassuré

C’est une petit opération qui se fait sous anesthésie locale (un générale peut vous être proposée) en ambulatoire.

Ce dispositif évite ainsi d’administrer les traitements médicaux dans des petites veines comme celles du bras qui peut être difficile et toxique. Elles sont fragiles et les injections répétées deviennent vite douloureuses. On vous pose un petit boîtier (la chambre implantable) et d’un cathéter (tuyau souple et fin). Il est entièrement placé sous la peau, au cours d’une courte intervention chirurgicale sous anesthésie locale

Je me faisais tout un monde de ce PAC et finalement à part quelques douleurs les premiers jours on l’oublie vite !

• Le traitement : FOLFOX deux molécules sont utilisées :

  Le 5-fluorouracile (ou 5-fluoro-uracile)  et l’oxaliplatine avec de l’acide follinique

• Les effets secondaires

bonne nouvelle : pas de perte de cheveu. Contrairement à ce que l’on pense ce ne sont pas toutes les chimio qui entrainent la chute de cheveu. Souvent, les personnes (moi la première avant de le savoir) le pensent car il y a beaucoup cas de cancers du sein à mon âge et le traitement utilisé entraine cette perte.

En revanche, l’infirmière vous annonce des points communs avec d’autres comme une fatigue intense, des troubles de l’alimentation avec des nausées et des vomissements, un goût de fer dans la bouche, des aphtes et mucites, des troubles du transit avec des périodes de diarrhées et/ou de constipation et une modification de la numération de la formule sanguine avec possibles saignements, hématomes ou périodes d’aplasie. Dans ces périodes, il faut être particulièrement vigilant à toutes les sources possibles d’infection mais il ne faut pas s’affoler chaque personne réagit différemment ! On n’a pas forcément tout et vous pourrez voir dans le chapitre « mes armes naturelles » les moyens de les diminuer ou les contourner.

Folfox a par contre un effet secondaire un peu particulier : les fourmillements et engourdissements aux extrémités notamment au contact du froid : vous allez rire c’est ce qui m’ennuyait le plus j’avais prévu un séjour ski ! Mauvaise pioche ! Mais vous verrez qu’on trouve parfois des solutions pour arriver à nos fins !

Itinéraire d’un colon gâté : Acte I

20 Novembre 2015 : L’occlusion

Tout a commencé par des douleurs au ventre violentes mais brèves au début qui se sont intensifiées et sont devenues plus fréquentes. Je ne m’inquiétais pas car mon docteur me disait « ça doit être des spasmes intestinaux nerveux » ! Ce « çà doit être » il me reste en travers aujourd’hui ! Il est vrai que déjà ma vie n’était pas un long fleuve tranquille puisque, fille unique je m’occupais de ma maman (veuve) qui avait Alzheimer, ce qui me prenait tout mon temps et mon énergie. Beaucoup de stress au point de m’oublier !

Mais je pense que si on m’avait fait au moins des examens de contrôle je n’en serais pas arriver à une occlusion quatre mois après ! Forcément, on ne pense pas au cancer mais rien n’empêche de contrôler ce qui ne vas pas  pour poser un diagnostic ! Surtout avec un papa ayant eu 4 cancers dont celui du colon.

On ne peut pas revenir en arrière mais mon premier message à vous cher lecteur sera « écoutez votre corps ! » Il vous envoie des signes d’alerte ! 

Souvent on attend que çà passe ou on dit qu’on manque de temps, çà ne vous dit rien ? Des prétextes on en trouve toujours. Pourtant, avouez le, quand votre voiture a une panne, vous n’attendez pas que çà passe ou ne dites pas « je n’ai pas le temps » vous allez rapidement chez le garagiste voir ce qu’elle a  ! Vous allez me dire « oui mais j’en ai besoin « . Je vous réponds : « mais, votre santé, votre corps sont d’autant plus irremplaçables non ?

Je sais, je suis mal placée pour parler mais il faut dire que j’avais un peu d’avance par rapport aux statistiques : l’âge moyen lors du diagnostic d’un cancer colorectal est de 70 ans chez l’homme et de 73 ans chez la femme : j’avais même pas 46 ans ! Erreur de casting ?

Bref un cancer de vieux !

Je me suis donc retrouvée aux urgences : ah les urgences ! quel beau souvenir ….. j’ai failli y rester non pas pour une erreur de casting mais une erreur de diagnostic !

Je vous le donne en mille : le médecin m’annonce « vous avez une gastro entérite ! »

Alors comment dire, Docteur ? Je n’en ai jamais faite de si violentes et je ne savais pas qu’on avait des douleurs 4 mois avant pour une gastro !!!!!

Heureusement d’un second docteur qui (devait avoir son diplôme lui)  a pensé à faire une radio et un scanner ! Au vu des clichés, il me dit « vous avez du beaucoup souffrir  ?! »  auquel je réponds « oui çà fait à peu près 5h que je soufffre ! »  On m’hospitalise  et un chirurgien vient l’après midi m’annoncer « vous avez fait une occlusion, vous avez frôlé la péritonite, il faut vous opérer d’urgence »

Je me suis aperçue que le mot « urgence » n’a pas la même signification selon le patient ou le médecin apparemment puisqu’on ne m’a opérée que le lendemain matin !

J’ai toujours pensé en voyant mon père partir au bloc, que je ne supporterai pas de me voir y aller à mon tour ! J’ai compris qu’en fait, ce sont plus les personnes qui restent à attendre la fin de votre opération qui stressent que le malade (cela n’engage que moi!). En tout cas, dans mon cas, je pensais que cette opération allait soulager ces terribles douleurs c’est pour cela que je suis partie sereine.