Comment mieux accompagner une personne atteinte du cancer? 5 pistes pour les aidants

Bon jour tout le monde

On parle souvent de nous les malades, de nos souffrances physiques et psychologiques. Mais s’il y a bien des personnes que l’on oublie de parler ce sont les aidants : mari, femme, frères, sœurs, parents, enfants, amis. Sans qui nous ne tiendrons peut être pas autant. Pour qui parfois même nous nous rattachons ou nous nous battons pour vivre ou survivre.

Leur présence est un cadeau mais pour eux, la souffrance est là.

Je me permets d’en parler car j’ai été aussi de l’autre côté du miroir, puisque pendant 4 ans, j’ai tenté tant bien que mal de soutenir mon père atteint de 4 cancers successifs, et surtout être présente le plus possible tout en continuant à gérer ma vie de femme et de mère d’enfants en bas âge à l’époque.

Certes, je n’avais pas le même rôle que l’époux qui est là au quotidien mais voir mon père souffrir ou se dégrader a été très difficile à vivre car on se sent impuissant.

IMPUISSANT, c’est bien là le mot que l’on entend le plus auprès de l’entourage. Et pourtant, vous êtes bien utile pour nous !

Alors, ici je donnerai quelques pistes pour « mieux vivre » cet accompagnement mais aussi adapter son comportement face au malade. Bien sur, ce n’est que mon vécu, mes impressions, et comme toujours, je vous invite à partager en commentaires les vôtres

Il y a plusieurs étapes dans cette maladie et nous la traversons ensemble

L’annonce du cancer

Je pense qu’en fait, elle est ressentie de la même façon par le malade et sa moitié : un coup de massue qui vous tombe sur la tête. Mais attention, chacun peut prendre cet événement différemment.

Je m’explique : un, peu le prendre comme une injustice, l’autre, comme un message de son corps qui fait appel à quelque chose, un, peu être déjà dans le combat, l’autre, anéanti se pensant fichu. Dans tous les cas, je pense que même si chacun peut s’exprimer, il ne faut pas rajouter des sentiments supplémentaires négatifs que le malade n’a pas même si l’accompagnant se sent moins fort, moins positif. A l’inverse, ne pas minimiser les ressentis du malade. C’est lui qui va devoir se battre, c’est lui qui est malade, il faut respecter ses angoisses ou même parfois son déni. Le temps aidera peut être… Les sentiments changent au fil de la maladie.

Pendant les traitements :

 ETRE PRESENT

Accompagnez si on peut (hélas on n’a pas droit à autant de jours que le nombre de chimios : perso en ayant eu 18 en 1 an impossible que mon mari soit là) le malade en chimio. Souvent, on pense que c’est la 1ère la plus difficile car il y a l’appréhension, l’inconnu…..pas faux ! Mais honnêtement, même si au bout de 2 ou 3 on s’habitue, l’accumulation de 12 séances est un calvaire. Si vous pouvez vous relayer famille, amis pourquoi pas !

Une amie amenait des jeux pour me distraire.

Mais il faut être honnête, tout le monde ne souhaite pas être accompagné, alors toujours respecter le choix du malade. Je ne le cacherais pas j’étais dans un tel état au bout de 20 chimio qu’à part mon mari je ne souhaitais que personne ne me voit aussi mal mais je ne pouvais non plus rester seule à la maison vu mon état (perte de connaissance, impossible de me lever seule)

Puis cela dépend aussi où vous êtes hospitalisé ; étant dans une chambre seule, il est plus facile d’être accompagnée que dans des box

Il y a d’autres moments importants où votre présence est primordiale, ce sont ceux des examens et surtout à l’annonce des résultats (qu’ils soient bons ou mauvais). Au début, j’y allais toute seule, jusqu’au jour où on m’a annoncé ma rechute pulmonaire : être seule, quand on vous annonce une pareille nouvelle, c’est terrible. Alors par la suite, mon mari a toujours essayé d’être présent. Encore une fois ce peut être une autre personne de l’entourage proche. C’est une façon aussi de lui dire « Je suis là, tu n’es pas seul(e) ». (bien sur toujours avec son accord) et c’est aussi s’impliquer dans la maladie et mieux comprendre les appréhensions du malade

Là où cela devient compliqué pour l’accompagnant, c’est lorsqu’il se trouve face aux effets secondaires du malade et qu’il ne peut rien faire

 ETRE A L’ECOUTE

La personne qui partage la vie du malade peut faire beaucoup au contraire : soulager la personne des tâches quotidiennes (repas, courses, ménage) mais pas que !

Ce n’est pas si facile ! Parfois mon mari était désemparé par rapport à mon état de détresse physique et psychologique, ne sachant que répondre à mes pensées parfois négatives

C’est justement là que l’écoute bienveillante est primordiale ! oui ne cherchez pas de réponse y en a pas ! juste dire, je suis là, prendre la personne dans ces bras, la laisser pleurer si elle en ressent le besoin

On ne cherche pas forcément des réponses à nos interrogations, ou angoisses ni même être rassuré, mais une écoute, une présence, sans être jugé, que nos ressentis soient reconnus légitimes au contraire

Souvent, l’entourage a l’impression qu’il faut trouver les mots justes ou donner un conseil avisé alors qu’on a simplement besoin d’exprimer ce qu’on ressent.  Vous pouvez dire que vous entendez sa tristesse, et que son inquiétude est compréhensible, ou parfois ne rien dire et seulement l’écouter.

ETRE ATTENTIF

Attentif au comportement du malade, la fatigue peut être physique mais parfois psychologique et cela est moins visible. La chimio entraîne souvent des réactions nerveuses, colériques, que peut être la personne n’avait pas avant. Là, attendre que l’orage passe, ne pas prendre cela pour une dispute habituelle. Ce n’est pas forcément contre vous mais plutôt cette colère peut être contre la personne elle même qui ne supporte plus son état ou qu’elle préfère rester seule. Des petits indices peuvent parfois vous aider à deviner que la personne a besoin de se reposer.

Pas facile j’avoue ! Perso, quand je commençais à pouvoir un peu me lever, faire quelques taches de la maison, tout le monde pensait que j’étais repartie pour un tour et me demandait plein de choses dont je n’étais pas encore capables. J’étais parfois obligée de dire « hé, oh, là je suis H.S »Je m’étais même dit que j’allais mettre une pancarte pour rappel !!! HORS SERVICE!!!!

Jusqu’ici je parle surtout pour les personnes qui vivent avec le malade. Mais famille, amis peuvent être d’une grande aide et la façon de le proposer est aussi importante

Pour aider au quotidien : au lieu de dire « Est-ce que je peux t’aider à faire quelque chose ? », préférez plutôt « Je vais faire des courses, est-ce que tu as besoin de quelque chose ? » , ou la soulager de certaines tâches domestiques ( papiers, aller récupérer les enfants à l’école). Mais attention, ne pas tout faire à sa place qui pourrait lui rappeler le statut de malade ou que la personne n’est pas capable. Ni infantiliser d’ailleurs.

Proposer des activités adaptées qui lui permettrait de se changer les idées afin d’oublier un moment la maladie . J’ai eu la chance d’avoir des amis qui me proposaient les semaines off des petites aprem papotage autour d’un thé (même en mode canapeland) , et pendant les semaines on, une balade dans la nature. Eviter le shopping même si vous pensez que çà change les idées, c’est épuisant. Même aujourd’hui j’ai du mal !

Souvent il est difficile de trouver les mots quand la personne part en chimio ou à un examen ou vit des moments difficiles pendant sa chimio dus aux effets secondaires. Le premier mot qui vient est souvent « courage » mais je pense que simplement lui dire et à lui rappeler régulièrement que vous pensez à lui par texto, mail fait toujours plaisir. Par exemple vous pouvez lui dire «  Je sais que c’est ta première séance de traitement aujourd’hui , je pense fort à toi »

Une réaction déroutante parfois par l’entourage c’est cette ambiguïté que le malade ressent :

Cela peut sembler paradoxal : il a besoin que ses proches prennent en compte son état physique et psychologique sans pour autant « le traiter comme un patient ». C’est là tout le complexe de la maladie et j’avoue n’est pas facile à comprendre par les autres.

Je me rappelle m’entendre dire souvent que le fait de ne pas avoir perdu les cheveux me permettait entre autres, que personne ne puisse deviner que j’étais malade, et d’un autre côté, si on me disait « t’as plutôt bonne mine  » j’étais agacée qu’on réduise à ma « bonne mine » mon état alors qu’au fond de mon corps et mon esprit, je souffrais Pas simple, j’avoue !

On n’a pas envie que l’on porte un regard de pitié , et ont besoin de sentir que le regard que vous portez sur eux n’a pas changé. L’idée est de prendre en considération l’impact de la maladie ou des traitements, et de lui faire sentir qu’elle est avant tout votre « époux(e) », votre enfant, votre parent, ou votre ami(e) et pas un patient.

TROUVER LES BONS MOTS

Quand vous prenez des nouvelles, plutôt que de lui demander « Comment ça va ?» préférez plutôt «  Comment te sens-tu ? ». Ce n’est pas joué sur les mots mais ça permettra de savoir que vous vous préoccupez de l’état de la personne.

Eviter les comparaisons en parlant d’une personne qui a eu les mêmes traitements ou la même maladie. Je sais que c’est un réflexe et vous pensez que çà peut rassurer la personne. Mais n’oubliez pas que chaque individu réagit différemment aux traitements ( et à l’annonce de la maladie comme je l’ai dit précédemment).

Je vous renvoie à mon précédent article https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/05/21/comment-ne-pas-etre-maladroit-avec-une-personne-qui-a-un-cancer/

PRENDRE SOIN DE VOUS

Quand je dis vous, je ne parle pas du malade, mais bien vous l’époux, l’épouse, l’entourage proche qui subissez également la maladie de l’être aimé.

Vous pensez que vous le ferez plus tard ! Mais non, il faut pendant cette période, prendre du recul, en gardant par exemple une activité qui vous détend, vous sort du contexte médical.

Se reposer dès que vous pouvez car il vous faudra beaucoup d’énergie pour accompagner un malade car cela peut durer comme moi plusieurs années. Il faut donc recharger ses batteries.

Et s’il le faut, faites vous aider par un psychologue En général, celui de l’hôpital peut vous le proposer : vous pourrez évacuer votre stress, vos angoisses et peut être que la psy vous aidera à mieux comprendre la réaction de la personne malade et trouver un comportement adapté

Après les traitements

Souvent quelques mois après la fin des traitements, l’entourage oublie que ce n’est pas fini. Tout le monde reprend le fil de sa vie sans penser que la personne a encore besoin de soutien, d’être entouré. Plus que jamais d’ailleurs, car sa vie a été ponctuée de rendez vous médicaux, d’examens, de traitements, elle était dans le combat et là d’un coup elle est lâchée dans la nature. Soulagée certes, de ne plus avoir de traitements, d’être en rémission mais pour elle ce n’est pas fini. Un reconstruction physique et psychologique l’attend avec ses lots de détresse , de non acceptation parfois. Survient même le cancer blues comme je vous en ai parlé dans cet article https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/09/14/cancer-blues/

Continuez à prendre des nouvelles, à être présent, et surtout ne minimiser pas en disant « ce ne sera qu’un mauvais souvenir » ou à l’approche des examens de contrôle « je suis sure que çà va aller ». NON ce ne sera pas q’un mauvais souvenir car l’épée Damoclès est là et NON, on ne sait pas si « çà va aller » car si la personne a autant de contrôle c’est bien parce que c’est une maladie grave qui peut malheureusement se propager ailleurs ». OUI elle espère le meilleur, mais elle est obligée de s’attendre au pire aussi.

Le soutien dans ces moments là est important. A chaque examen, il ne faut pas hésiter à lui envoyer un petit texto et après lui demander les résultats. Certains oublient de le faire car ils pensent que ce n’est plus aussi important qu’avant ou n’osent pas par peur de la réponse (alors que ce sont parfois ces mêmes personnes qui disaient « tu verras, çà va aller).

La personne va petit à petit récupérer ses forces mais ce n’est pas toujours régulier. Là encore pas facile pour le conjoint de savoir ce qu’elle est apte à faire.

Parfois, l’accompagnant a même du mal à laisser reprendre tout doucement les activités de la maison la cantonnant à une personne malade, l’infantilisant surement en mode protecteur. Mais attention, de ne pas trop non plus couvrir la personne, elle a besoin de retrouver sa place (qui est très difficile après une longue maladie).

La personne reprend petit à petit meilleure mine, du poids et finalement ne parait plus du tout malade. Rebelote, attention ! Elle a peut être l’air (bien) mais pas la chanson !!!! Des séquelles moins visibles sont peut être encore présents. A peine sortie de mes traitements, on me disait ‘t’as repris le travail ? » Vous connaissez la suite.. et pour beaucoup tout n’est pas fini . Vous vous rappelez du chemofog dont je vous ai parlé ici https://itinerairemalinduncancercolonisateur.wordpress.com/2018/11/09/chemofog-le-meconnu-du-cancer-la-chimio-ne-sarrete-pas-au-cou/

Encore une fois, cet article transcrit mon ressenti, mon vécu, mais chaque personne vit les choses différemment voir même attendre des autres attitudes des autres. Vous pouvez en parler ici en commentaires.

Et pourquoi pas vous amis, famille, aidants, qu’en pensez vous ? Qu’est ce qui a été difficile pour vous ?

Je dédis cet article à tous mes aidants, mari, enfants, amis, marraine et tous ceux qui ont été et sont encore là pour moi et les remercie du plus profond de mon coeur. Sans eux je n’aurais peut être pas eu la force que j’ai eue pour me battre

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