Maligne contre les effets secondaires ! Comment déjouer la neuropathie?

DSC03362La Neuropathie périphérique : Qesako ?

neuropathie périphérique

Je commence curieusement, vous me direz par cet effet secondaire car c’est le premier que j’ai ressenti.

Mon premier protocole comme  je vous l’ai indiqué dans mon  Itinéraire d’un colon gâté : Acte II était à base d’oxaliplatine. Cet agent chimiothérapique peut provoquer des dommages du système nerveux. En fait la gaine nerveuse n’est plus protégée.

Parfois et la plupart du temps, cela se manifeste par des fourmillements aux extrémités mais hélas d’autres symptômes peuvent apparaître. L’infirmière d’annonce m’avait parlé de décharges électriques au contact du froid et plus rarement la mâchoire qui se bloque. Les jambes aussi deviennent cotonneuses.

Je ne sais pas si c’est parce que je ne me soignais qu’à l’homéopathie depuis 16 ans mais les effets se sont faits ressentir rapidement.

Mon protocole Folfox avait lieu tous les 2 semaines avec une séance qui commençait à l’hôpital et se prolongeait 48h à la maison avec une bombonne qui est reliée au PAC et qu’on vous met dans une banane (oui çà sert encore !). Le produit se diffuse à vitesse de 1ml/H.

Cela a un avantage : vous ne restez pas 48H à l’hôpital et vous êtes surveillés par une infirmière chaque jour qui vous dépique quand la bombonne est vide.

Autre avantage : en hiver, çà ne se voit pas ! Je m’en suis amusée avec mon fils pour dédramatiser en allant à la bibliothèque : « t’as vu , je suis en pleine chimio, ni vu ni connu, personne ne le voit » Je ne dis pas que c »est une partie de plaisir car au bout de 24 chimio (et bien avant) elle me sortait des yeux cette bombonne !

La Neuropathie version Muriel et son kit de survie

Dès le 2ème jour, surprise, je vais acheter des yaourts emballés dans du verre : tchac ! décharge électrique ! et pendant quelques minutes je ne sentais plus mes doigts ! C’est assez surprenant même si ce n’est pas douloureux.

Donc premier kit de survie  : PORTEZ DES GANTS  au contact du froid !

Deuxième effet kiss cool : Lorsque je mangeais avec des fourchettes tchac ! fourmillements !

deuxième arme  : on sort LES COUVERTS EN PLASTIQUE ! çà fait pique nique !!!

Plus tard, j’en ai fait de l’humour en disant à mes amies : « à ce rythme, je pourrais fournir EDF en électricité, je devrais me faire payer ! »

3ème réaction : je me lave les dents : là je sens comme une anesthésie de la bouche un peu comme celle du dentiste !

contre attaque : désolée, je n’ai pas trouvé de solutions ! 3 minutes c’est gérable

Le pire a été le blocage de la mâchoire qui est arrivé vers la 4ème séance de chimio et ce dès que je mangeais quelque chose. Je n’arrivais pas à résoudre ce problème et c’est grâce au forum que j’ai eu ma réponse. Je parlais d’ailleurs dans un autre chapitre des aides dont il ne faut pas se priver.

astuce que les oncologues ne vous donneront pas forcément mais il faut dire que cette réaction est assez rare  : boire du chaud avant de manger : testé et approuvé par Muriel !

Juste il ne faut pas oublier de le faire et parfois j’avais des petites faims dans la  journée, je mangeais une mandarine une banane et tchac mâchoire bloquée !

Là aussi, mon autodérision est revenue en force : « mangez 5 fruits et légumes par jour » qu’ils disent ! Ils sont bien sympas mais moi je m’électrocute.

Je ne vous dis pas que l’humour vient au moment où çà vous arrive, car c’est plutôt stressant mais avec un peu de recul çà aide à dédramatiser sachant que çà ne dure que les premiers jours après la chimio.

Cependant, au vu de tous ces effets secondaires de cette chimio adjuvante, l’oncologue en RCP a décidé de diminuer les doses d’oxaliplatine et les enlever complètement au bout de la 8ème calculant que les dommages seraient plus importants que les bénéfices puisqu’à l’époque c’était une chimio préventive.

Il faut savoir que la neuropathie peut perdurer après le traitement.

J ‘en ai eu la preuve puisque je ne sentais plus le dessous de mon pied pendant longtemps m’empêchant de conduire.

J’ai donc décidé de voir un neurologue pour vérifier que çà ne deviendrait pas irréversible. J’ai été rassurée sur ce sujet et effectivement tout est redevenu dans l’ordre.

Pour finir, ceux qui se soignent à l’homéopathie peuvent prendre des granules d’Oxalicum acidum 7ch.  Mon homéo m’a donné aussi : 3 granules de arsenicum album d10 et rhus tox d6 à prendre ensemble 2 a 4 fois par jour selon douleur

La vitamine B12 peut également être prescrit.

Si vous aussi, vous avez eu de la neuropathie, n’hésitez pas à en témoigner en commentaires car personnellement quand cela m’est tombé dessus, j’étais assez démunie car les oncologues n’ont pas trop de solutions.

 

 

 

 

 

 

12 commentaires sur « Maligne contre les effets secondaires ! Comment déjouer la neuropathie? »

  1. Après un cancer du poumon, des opérations chirurgicales + de la chimio, cela fait 6 ans et demie que j’ai des douleurs neuropathiques périphériques.
    J’espère que vous allez mieux et qu’avec la régénération de votre gaine de myéline, votre neuropathie est de l’histoire ancienne.
    Laurent

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    1. Bonjour Laurent. Je ne souffre plus de neuropathie périphérique à part quelques fois des engourdissements des mains et pieds mais rien à voir avec ceux que j avais il y a 2 ans
      Avez vous été voir un neurologue pour faire un examen ? Vous donne t on quelque chose pour vous soulager comme la vitamine B . Sur mon blog j avais aussi mentionné ce que je prenais pour me soulager. J espere que ça va s atténuer avec le temps car je sais combien c est invalidant

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  2. Bonjour,
    À la lecture de vos commentaires sur mon blog, je sais que vous y avez trouvé les réponses sauf peut-être en ce qui concerne le neurologue.
    J’ai justement demandé il y a 2 semaines à l’algologue qui me suit, pourquoi personne ne m’avait envoyé voir un neurologue. Ayant trouvé des infos sur la NRM (Neurographie par Résonance Magnétique), je me suis dit que cela pourrait m’être utile. Elle m’a répondu que je n’ai pas été envoyé vers un neurologue parce qu’ils (les médecins) savent déjà exactement de quoi je souffre et passer une NRM n’apporterait rien de plus.
    Bonne continuation et à bientôt peut-être.

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    1. Bonjour ok je comprends
      Vous regarderez sur votre blog je vous ai posé la question sur la biopsie du poumon
      Merci

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  3. Bonjour
    J ai exactement le même « cursus « que vous. Suite à cancer du sigmoïde.
    Voici 17 mois que la chimiothérapie a été arrêtée et les paresthésies des pieds sont croissantes et invalidantes.
    Les nuits sont cauchemardesques.
    J ai peur d’être atteint définitivement…
    Pouvez vous me dire quand ont cessé vos paresthésies?
    Merci

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    1. Bonjour ils ont diminué quelques mois après mais je suis allée voir un neurologue qui m a passé un examen pour voir si ça n etait pas irréversible.
      De plus dans mon blog vous regarderez j ai mentionne ce que je prenais pour diminuer

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      1. Bonjour Muriel
        Merci pour votre retour.
        J ai lu votre blog et je trouve qu il est super autant sur le fond que sur la forme…
        Vous êtes une « force motrice ».
        Grâce à lui on se sent moins isolé.
        J ai pris rdv chez un neurologue pour un bilan.
        Quand à l omeo j en ai pris sans vrai
        Progrès.
        Encore merci et à très bientôt.
        Amicalement
        Gabriel de l Ardèche.

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      2. Je suis ravie que vous appréciez mon blog je l ai fait pour donner espoir aux autres car mon pronostic n etait pas bon et aujourd’hui en rémission depuis 5 ans et demi
        Il y a aussi une vitamine je crois qui aide pour la neuropathie
        Vous me direz ce que je neuro vous a dit. Bon courage

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  4. Bonjour et un grand merci pour votre blog 🤗
    Pareil, traitements par Folfirinox, 6 cures de prévues, 5 de faites (Oxaliplatine, Irinotecan, 5Fu) pour venir à bout d’un cancer du rectum en avril 2021 .
    Puis, 25 séances de radiothérapie et du Xeloda quotidiennement tout le mois d’août 2021,
    1ère grosse opération le 25 octobre 2021 pour enlever le dernier petit morceau du crabe, prénommé Adolf…
    (protocole récent avec un manchon dans le popotin pour éviter d’abimer la suture et donc une stomie mais échec, fistule a la cicatrice du rectum et hospitalisation le jour de mon anniversaire Youpiiiii !!! avec au réveil, la stomie que je ne voulais pas) et enfin une métastase a la glande surrénale gauche détectée en mai 2022, après avoir contracté le COVID qui m’a bien bousillé aussi…
    25 mai, double opération pour enlever la glande malade et la remise en continuité du transit….
    Juillet 2022, chimio de prévention avec le 5FU (4 cures sur 6 prévues) et plus ça va et plus les neuropathies sont invalidantes, sans parler du chemofog, les problèmes de coordination dans les mouvements, la perception spatiale totalement erroné, le cerveau en vrac quoi !!
    Ras le bol de tout ce parcours 😟
    L’impression d’avoir des gros cercles métalliques autour des deux genoux, et sur le bras droit au niveau du coude, qui pèsent 800 kilos.
    Franchement, c’est horrible, j’ai l’impression de me paralyser et c’est un véritable effort de marcher et de me servir de mes bras…
    Neuropathies qu’on me dit, ça arrive, ça va partir ou pas mais quand ????
    Pareil, la machoire qui paraît se bloquer assez fréquemment…
    Cela vous parle ?
    Plus aussi les fourmillements aux extrémités, les décharges électriques, les sensations d’engourdissement (crâne, yeux, mains, pieds, mâchoire etc…
    Cela fait presque deux ans que j’ai commencé la chimio et c’est de pire en pire…
    Besoin de réconfort hihi
    J’ai rdv chez le neurologue pour faire un EMG des 4 membres car dans la famille, il y a pas mal de pathologies neurologiques, du coup forcément pas très rassuré, même si au fond de moi je me dis que je galère avec ces fichues neuropathies…
    Quand vous parliez de voir si c’était irréversible les neuropathies, c’était avec quel examen ?
    Merci beaucoup.
    Crabiquement 😁
    Olivier

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    1. Bonjour Olivier et merci pour votre témoignage.
      Cette chimio est effectivement dévastatrice et parfois on a envie de tout abandonner à cause de ces souffrances invalidantes mais garder espoir. J ai connu ces périodes difficiles avec parfois des doutes des envies que ça s arrete mais j ai tenu je me dis que j ai bien fait car je vis pleinement ma vie et je suis grand mère.
      L oxaloplatine est la cause de cette neuropathie. Effectivement l examen chez le neuro vous dira si c est irréversible ou non
      Je ne sais plus le nom mais elle doit bien savoir
      J ai mis des astuces pour déjouer la neuropathie et les médecines douces qui m ont aidée
      Demandez lui aussi un examen pour vos troubles cognitifs bien que leur test est plus fait pour les maladies dégénératives
      Le mieux est de le faire chez des neuro psy mais c est pas rembourse.
      Je vous conseille aussi de vous inscrire à oncogite
      J en parle sur ma page Facebook. Vous avez droit à 26 séances soit en visio soit en presentiel si vous avez un hôpital où il y a cette asso
      Voilà j espère vous avoir aidé ou donné des réponses
      Je vous envoie plein d ondes positives

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