Oui on n’est pas seul ! Même si souvent on a l’impression de l’être face à la maladie, qu’on se sent difficilement incomprise je l’avoue mais il y a des aides auxquelles il ne faut pas hésiter à recourir ! Et je peux vous dire que sans elles, je serai surement partie en dépression ou serait sous anti dépresseur !
Tout d’abord, lorsque vous avez un cancer vous avez « la chance » (je le mets bien entre guillemet celui-là car ce n’est pas du tout une chance d’avoir un cancer mais autant avoir quelques aides prises en charge !) que l’hôpital vous propose souvent un psychologue et des soins de supports :
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EN QUOI UN PSY PEUT VOUS AIDER ?
Quittez vos idées reçues !
« Un psy ? pourquoi faire ? je vais bien »
« Je gère. J’ai pas de problème psychologique »
« Et puis, j’ai mes amis et ma famille si je ne suis pas bien ou si je veux parler »
« Que voulez vous que je dise à un étranger ? »
« J’aurai rien à lui dire de toute façon »
Oui je les entends toutes ces phrases ! Avouez le? ce n’est pas facile de se dire qu’on a besoin de cet « étranger »
Alors, vous hésitez ? Moi je vous répondrai : à moins vraiment que vous ayez une aversion pour les psy, « essayez » une séance c’est gratuit et souvent il(ou elle) vienne pendant votre séance de chimio çà vous occupera pendant ce temps là ! et croyez moi il (ou elle) sait vous faire parler ! Je connais pas mal de personnes qui pensaient n’avoir rien à leur dire et qui ont parlé pendant une heure sans s’arrêter!
Vous direz surement des choses que vous n’oserez pas dire à votre mari, votre femme ou vos enfants. Et rien de mieux qu’une écoute sans jugement, attentive et qui n’est pas entièrement touché par ce qui vous arrive (à l’inverse de votre entourage) et donc a plus de recul, d’objectivité même qu’une amie !
J’AI TESTE LES SEANCES DE PSY
Pour ma part, j’ai une psy au premier protocole qui m’a bien aidée et a permis à mon mari de mieux gérer la situation à la maison et son stress. Croyez moi, c’est une révolution dans votre vie quand vous ne pouvez plus faire les taches ménagères et que le mari doit tout gérer ! Qu’il vous a toujours vu forte, le pilier de la famille surtout si vous êtes une femme et maman (si, si avouez messieurs ! enfin allez je parle pour moi et je ne peux pas parler du cas inverse puisque je ne le suis pas) et que vous êtes faibles physiquement et moralement. Ce n’est pas toujours facile pour lui de bien réagir.
La seconde fois c’était une autre psy, et là elle ne m’a rien apporté, je la trouvais plutôt négative alors autant aller voir mes amis qui me remonteraient mieux le moral ! Or ce fut le protocole le plus difficile à supporter d’autant plus quand c’est une rechute pulmonaire. Je peux vous dire que sans psy j’ai eu du mal à tenir bon (heureusement j’ai eu d’autres aides voir le 2) et 3) 4) et 5) de l’article. Il faut donc que le courant passe !
Heureusement depuis presqu’un an, je suis suivie par une psychiatre : vous connaissez la différence ? A l’inverse de la psychologue, la psychiatre a fait des études de médecine c’est donc un docteur, et c’est donc pris en charge. Vous allez me dire « Muriel dans tes articles précédents, tu nous dis que la santé n’a pas de prix » oui mais entre mes traitements parallèles, les piqures de gui la psy çà commençait à faire beaucoup (si j’en prenais une à l’extérieure de l’hôpital ce n’est pas pris en charge) et comme on m’a conseillé cette psychiatre j’ai tenté ! Seul frein pour moi : un psychiatre peut vous prescrire des médicaments type anxiolytique, anti dépresseur voir neuroleptique (contrairement à la psychologue) et çà je ne suis pas très pour ! Mais vu l’état où je me trouvais à cette époque, il était temps que je consulte.
Encore fois idée reçue, le psychiatre ne donne pas automatiquement ces médicaments en tout cas la mienne. Allez, je l’avoue à la 3ème séance, ses reflexes sont revenus car elle pensait mon état était très limite pour rester ainsi. J’ai pris l’ordonnance et……. elle est toujours dans un coin de la maison !
En tout cas, la 1ère chose qui m’a aidée c’est un premier exercice qu’elle m’a fait faire et qui m’a ouvert d’autres horizons que je ne voyais plus avec cette maladie et ses traitements ! Je ne me sentais plus qu’une malade rythmée par les visites médicales, les chimios, les examens, les prises de sang. Je vous en reparlerai dans un autre article intitulé « paroles de psy » suspense !
BILAN : la psy peut nous aider à voir les choses autrement, nous ouvre d’autres horizons, permet de vider notre sac sans jugement et surtout nous offre une écoute attentive qui est pour moi la base quand on n’a pas le moral.
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LES SOINS DE SUPPORTS PROPOSES A PRENDRE OU A LAISSER ?
→Une socio-esthéticienne aussi peut vous être proposée : la différence avec une esthéticienne ? elles sont multiples : Ce n’est pas un « soin esthétique de confort » ni une « prise en charge thérapeutique ou psychologique », mais un « outil d’accompagnement vers la réconciliation avec le corps et l’image de soi, qui devient un “passeport social” pour la réinsertion » :
-Le premier objectif est d’accompagner le bénéficiaire dans le traitement de la souffrance par l’écoute et le toucher
–Une fois le travail effectué, l’idée est de reconstituer l’image de soi. Les personnes qui ont eu un cancer du sein à cause de leur traitement chimiothérapique ont perdu cheveu, cils, sourcils, des ongles parfois : leur féminité et c’est en çà qu’une socio-esthéticienne peut les aider à la retrouver autrement.
–le dernier objectif est de garder un lien social et de le aider à se resocialiser.
Souvent cela commence par un échange, des besoins que l’on a et un soin adapté suivi de conseils de produits pour les personnes qui ont une chimio ou radiothérapie.
J’AI TESTE LES SOINS DE SOCIO- ESTHETICIENNE !
Comme mon hôpital n’en disposait pas il me fallut me déplacer à 35km dans un autre mais je me suis dit que ce serait une séance pour qu’on s’occupe de moi et que çà ne me ferait pas de mal !
Ce fut un moment de bonheur rien que le soin : soit du corps entier, soit le visage mais aussi l’écoute de la socio-esthéticienne : on ne se sent pas un numéro bien au contraire. A chaque nouveau rdv elle faisait le point avec moi de mes effets secondaires pour l’adapter au mieux m’expliquait ce qu’elle allait faire, la crème qu’elle appliquait et ses bienfaits des conseils pour continuer à la maison et des produits à acheter si je le souhaitais (aucun avantage pour elle, on l’achète en parapharmacie) en me donnant des échantillons pour que je les essaie.
Car comme certains me l’ont dit « ah t’as de la chance tu n’as pas perdu tes cheveux » (oui la chimio foflox et folfiri n’ont pas cet effet secondaire) j’avais d’autres soucis que vous connaissez déjà. Vous vous rappelez de la marque VEA dont je vous ai parlé dans mon article Maligne contre les effets secondaires : des mots « tue l’amour » mais des vrais maux et bien c’est elle qui me les a conseillés.
Sachez que dans d’autres hôpitaux on peut vous proposer parfois une sophrologue ce n’a pas été mon cas mais je ne saurai trop vous le conseiller si vous pouvez : je ne reviendrai pas sur ses bienfaits puisque je vous les ai mentionnés dans mon article : MALIGNE CONTRE LE STRESS 3 activités testées et approuvées (ou presque)
- un nutritionniste : inutile je pense de vous donner ses attributions mais plutôt vous dire ce qu’il peut apporter pendant vos traitements : des conseils contre les effets secondaires ou en cas de perte de poids en adaptant son alimentation . Mais également, et c’était mon cas de donner une liste des aliments plus faciles à assimiler lorsqu’on a eu un cancer du colon
on peut avoir un kinésiologue, un ergothérapeuthe ….
vous pouvez des adresses d’associations proposant ces soins ici : LE guide des soins de support pour les personnes atteintes du cancer
Pour ceux ou celles qui habitent le sud est et qui sont intéressés par les médecines douces, sachez qu’il existe aussi un centre à Aix en Provence qui propose de nombreux soins pour le mieux être du malade et de son entourage avec des activités individuelles ou collectives : qi gong, énergétique chinoise, réflexologie, ostéopathe, hypno thérapeute, aquagym, tai chi etc…
C’est à la base une association créée par un oncologue qui regroupe des professionnels : une adhésion est demandée mais elle peut être en fonction de ses revenus et vous offre un programme personnalisé et un accompagnement thérapeutique. Ce centre s’appelle CENTRE RESSOURCE
Je n’ai pu hélas le tester car trop faible pour faire des aller-retours sur Aix-En-Provence entre les traitements sachant qu’il était conseillé d’y aller 2-3 fois par semaine et que prendre la route derrière aurait fait perdre tous les bénéfices. Mais je pense que vraiment si vous n’habitez pas loin, cela peut être un bon soutien pour un prix assez modique par rapport à tous les soins proposés sachant qu’un soin énergétique chinoise, ou réflexologie est d’environ de 50e
3. LES GROUPES DE PAROLE OU D’ECOUTE FINALEMENT ?
Groupe de parole Aïe encore des idées reçues sur le sujet ? Cela vous fait penser à quoi ?
Des personnes réunies autour d’un table qui parlent un à un de leurs problèmes : VRAI ! Mon dieu, çà peut faire fuir ! Oui mais ce n’est pas que çà ! Il y a des docteurs, parfois des psys mais aussi une sophrologue qui sont là pour vous écouter et orienter les conversations afin que tout le monde puisse parler. Souvent avec une priorité pour celui ou celle qui est plus mal ce jour-là. Chacun peut aller de son conseil aussi mais cela reste cadré.
En général, cela dure une demie journée et vous pouvez trouver les lieux près de chez vous sur LA LIGUE CONTRE LE CANCER
J’AI TESTE LES GROUPES DE PAROLE !
Au début, il est vrai que çà ne m’attirait guère ! Et puis quand j’ai eu la nouvelle psy qui ne me convenait pas je me sentais souvent incomprise, je me suis faite violence ! Je me suis dit qu’en rencontrant des personnes vivant la même maladie, j’y trouverai peut être du réconfort, des réponses à mes angoisses.
La première fois, je ne vous cache pas ne fut pas une bonne expérience. Une dame présente ce jour-là qui était en rémission était toujours dans la négativité quoiqu’on lui dise ou on lui propose. Je ne souhaitais pas continuer dans cette ambiance. Bien que j’avais conscience qu’en allant à ce groupe de paroles j’entendrai forcément des personnes parler de leurs problèmes et j’y venais également pour cela, cette personne me semblait tellement noircir tout que je n’avais pas besoin de cela en plus.
Puis j’y suis retournée plusieurs mois après car j’avais vraiment besoin de soutien et je me suis dit qu’il ne fallait pas rester sur une mauvaise impression : j’ai bien fait !
Il n’y avait plus cette dame mais d’autres qui exposaient leurs souffrances certes mais en étant à l’écoute des autres et en prenant des conseils pour aller mieux.
En plus, à la fin de l’après midi, la sophrologue nous offrait une séance collective de sophrologie qui nous aidait à nous détendre. Je l’utilise d’ailleurs souvent pour me relaxer. Parfois, elle adapte sa séance en fonction d’une personne qui est en souffrance particulière. J’en ai d’ailleurs bénéficié la fois où je ne pouvais plus supporter mes dernières chimios, ou je souhaitais presqu’arrêter. Elle nous a fait une séance avec mise en situation afin de voir celle-ci non comme notre ennemie mais un élixir de vie !
BILAN DU GROUPE DE PAROLE : aujourd’hui je continue une fois par mois à aller aux groupes de parole car c’est comme une famille, chacun prend des nouvelles de l’autre, s’entraide moralement selon son état émotionnel. On y ressent de la bienveillance et surtout une ECOUTE : d’ailleurs le groupe de parole devrait plutôt s’appeler groupe d’écoute !
4. LES FORUMS DE DISCUSSION POUR OU CONTRE ?
Encore un sujet épineux ! Pour ou contre ? Là je répondrai il y a du bon et du mauvais ! A partir du moment où vous êtes sur internet, vous ne savez pas qui se cache derrière la toile et derrière un pseudo. Comme pour les groupes de paroles, les forums de discussions réunissent des personnes qui ont le même problème. Soit on cherche nos réponses à nos questions dans les files existantes soit on crée sa propre discussion.
POUR :
- vous choisissez le sujet qui vous concerne et vous restez anonyme contrairement aux groupes de parole. Parfois, pour certains, cela peut paraître bizarre, il est plus facile de parler à des inconnus anonymement qu’à ses amis, à un psy ou à un docteur.
- vous parlerez avec des personnes du monde entier qui ont la même maladie (à des stades différents) qui vous comprendront et en lisant leur vécu peut être que vous relativiserez !
- vous pouvez trouver aussi des tas de conseils ! Mais attention encore une fois à prendre ou à laisser à vous de faire le tri !
CONTRE :
- vous pouvez tomber sur des personnes négatives qui vous minent le moral ou agressives si elles ne sont pas en accord avec vos propos
- certains se prennent pour des docteurs : attention aux remèdes miracles ! ceux-là souvent vous contactent en message privé
- aller sur certaines files de personnes qui ont le cancer et qui malheureusement vivent des moments encore plus difficiles que vous peut encore plus vous faire peur surtout quand vous apprenez que la personne est décédée ! Un conseil : n’oubliez jamais que vous êtes un cas unique et que même si la maladie et le traitement sont similaires, chacun ne réagit pas de la même façon, n’aura pas les mêmes effets secondaires ni le même avenir qui est de toute façon difficile à déterminer
J’AI TESTE LES FORUMS DE DISCUSSION :
Je suis inscrite sur un forum assez connu dans la rubrique qui me concerne depuis janvier 2016 date où commençait ma chimio et je souhaitais qu’on calme mes craintes envers celles-ci et trouver du réconfort. J’ai donc créé ma propre file. Là, j’ai écrit avec des personnes adorables, bienveillantes, souvent des accompagnantes (puisque la plupart du temps ce sont les hommes qui ont ce cancer mais surtout je pense ce sont les femmes qui vont le plus sur les forums) qui m’ont donné des conseils comme par exemple ceux que je vous ai mentionnés dans l’article Maligne contre les effets secondaires ! Comment déjouer la neuropathie? Mais surtout de la compréhension. Je ne vous apprendrai rien en disant que seules les personnes touchées peuvent comprendre ! Ce forum le confirme.
J’ai eu quelques personnes désagréables surtout quand je parle de médecines douces qui se moquaient un peu de l’effet placebo mais il suffit de les recadrer un peu ou de leur demander de passer leur chemin pour ne pas pourrir votre file !!!!
Aujourd’hui, j’ai des personnes qui restent en lien avec moi et qui sont d’un grand soutien quand le moral baisse car souvent après les traitements peu de gens comprennent que tout n’est pas fini et là on est vraiment compris
5. L’ENTOURAGE ET LES AMIS
Vous allez me dire « Muriel, tu finis par les personnes les plus importantes » oui parce que je peux dire que tout le monde n’a pas la chance d’avoir un soutien de l’entourage et des amis alors que tous les autres aides vous sont accessibles. Je connais des personnes qui vivent seules qui ont perdu des amis par la maladie alors ils n’ont pas ce numéro 5 pour les aider et d’ailleurs je les admire !
Pour ma part, mon mari, mes enfants ont été une sacrée motivation pour continuer à avancer : leur présence, leur patience et leurs aides ! Mais également les amis et là je peux vous dire que le tri se fait tout seul ! (même dans la famille d’ailleurs) surtout quand votre maladie dure ! Au début c’est comme un peu à un enterrement tout le monde est là, triste pour vous de ce qui vous arrive. Pour certains, c’était même un tsunami qu’une amie ou copine puisse avoir un cancer du colon à même pas 46 ans ! et curieusement ces mêmes personnes quand vous êtes à la fin d’un traitement et que vous en pouvez plus vous disent « c’est bientôt fini, ce ne sera qu’un mauvais souvenir! » non çà ne sera pas qu’un mauvais souvenir mais cela j’en reparlerai dans un autre article sur les mots qui blessent non pas pour faire un procès d’intention mais au contraire dire pourquoi certaines paroles ne nous aident pas et dire ce qu’on ressent.
Donc en résumé, les meilleurs restent ! J’ai eu même la chance que des copines deviennent des amies pendant la maladie ce qui est plus rare mais celles là valent de l’or car comme je leur ai dit « vous n’êtes pas arrivées au meilleur moment de ma vie »
L’entourage, les amis sont primordiaux pour tenir ! Et je finirai mon article en les remerciant (ils se reconnaitront) car ils sont mes anti dépresseurs naturels !
Et vous par qui vous faîtes vous aider ?
Parlez nous en en commentaires çà nous intéresse
Itinéraire malin contre un cancer colon(isateur) 